De taal van de patiënt spreken: de sleutel tot de beste zorg

Als artsen dezelfde taal spreken als patiënten met een chronische huidziekte, kunnen ze hun levenskwaliteit verbeteren.

Eenvoudige vragen

Als geneeskundestudent hoorde dr. Murali Gopal een gesprek tussen zijn mentor en een patiënt met psoriasis. Dat is een chronische ziekte die pijnlijke, jeukende of branderige vlekken op de huid kan veroorzaken. In plaats van de patiënt methodisch een reeks klinische vragen voor te leggen, stelde de arts een verrassend eenvoudige vraag:

Kun je je gras afrijden?

Voor dr. Gopal, nu Vice President Health Economics and Outcomes Research bij AbbVie, heeft dat gesprek zijn visie op de hulp aan patiënten ingrijpend veranderd. De patiënt hechtte veel belang aan een perfect onderhouden gazon. Door de hele behandeling lang naar die patiënt te luisteren was dr. Gopals mentor op de hoogte van die belangrijke informatie. Om te begrijpen of de voorgeschreven behandeling doeltreffend was, moest hij weten of de levenskwaliteit van de patiënt was verbeterd.

"De tijd is voorbij dat dokters tegen hun patiënt zeggen: dit is de diagnose, dit is de behandeling, tot ziens", zegt dr. Gopal. “Artsen zijn vandaag meer bereid om naar hun patiënten te luisteren en te begrijpen wat belangrijk is voor hen, zodat ze samen beslissingen kunnen nemen." 

Dr. Murali Gopal, Vice President Global Research in Health Economics & Immunology Outcomes bij AbbVie.

Meten wat telt

Artsen beschikken vandaag over heel wat meetinstrumenten om beter te kunnen begrijpen wat hun patiënten zeggen. Die woorden van de patiënt worden in het jargon 'patient-reported outcomes' of PRO's genoemd. Met hun instrumenten verzamelen artsen informatie over ziektesymptomen die het dagelijkse leven van de patiënt beïnvloeden. Tijdens het onderzoek kan de patiënt de informatie dan rechtstreeks aan de arts melden. "Patiënten geven doorgaans informatie over vier aspecten van hun levenskwaliteit: fysiek, emotioneel, sociaal en functioneel", zegt Chris Pashos, Vice President Global Evidence Strategy bij AbbVie. Pashos leidt het kenniscentrum van AbbVie dat focust op  gegevens die de patiënt zelf aanbrengt. Studies hebben aangetoond dat PRO-gegevens een nuttige manier zijn om de communicatiekloof tussen patiënten en artsen te overbruggen, zegt hij. Ze kunnen leiden tot betere gesprekken over de ziektelast in het leven van een patiënt en helpen om doordachte beslissingen over de behandeling te nemen.

"In een dokterspraktijk spreken de arts en de patiënt vaak twee verschillende talen", zegt Pashos. "Gegevens die de patiënt zelf doorgeeft, helpen beide partijen om een gemeenschappelijke taal te vinden." 

PRO's kunnen een bijzonder belangrijke rol spelen in de behandeling van huidziekten. Bij psoriasis zijn symptomen als huidletsels bijvoorbeeld meteen duidelijk voor de arts. Andere belangrijke symptomen voor de patiënt, zoals jeuk, pijn en een branderig gevoel, zijn veel minder zichtbaar. Ze wegen echter wel door voor de levenskwaliteit van de patiënten, die bijvoorbeeld niet in bad kunnen, geen mouwloze kleding kunnen dragen of niet kunnen typen op een toetsenbord. Patiënten moeten met hun arts praten over hun symptomen en hoe die hun dagelijkse activiteiten beïnvloeden. Anders wordt er misschien geen rekening mee gehouden tijdens de behandeling.

"De door de patiënt gerapporteerde resultaten geven een zeer compleet beeld van hoe de patiënt de behandeling ervaart. Dat is een uiterst waardevol perspectief dat niet mag worden genegeerd", beaamt Kris Fitzgerald, PRO-manager bij AbbVie.

Inzicht krijgen in het immuunsysteem

Bij patiënten met chronische huidaandoeningen weerspiegelen de symptomen op de huid wat er diep in het lichaam gebeurt. De verschillende manieren waarop ons immuunsysteem reageert, zijn evenveel toegangspoorten voor het onderzoek: we proberen in te grijpen op de mechanismen van de immuunreactie om te voorkomen dat ze overprikkeld worden en ontsporen. Het is die overprikkeling die typisch is voor auto-immuunziekten en die de symptomen veroorzaakt.

Dankzij PRO-gegevens kunnen artsen en patiënten de doelstellingen van de behandeling nauwkeuriger bepalen en het succes ervan monitoren, zodat de behandeling niet alleen de symptomen vermindert, maar ook de levenskwaliteit van de patiënt verbetert.

Wat psoriasis betreft, hebben wetenschappers en onderzoekers de afgelopen 20 jaar inzicht gekregen in de belangrijkste reacties van het immuunsysteem. Om het potentieel van die trajecten in te schatten zijn PRO-gegevens van cruciaal belang. AbbVie heeft de PRO-gegevens geïntegreerd in zijn programma voor klinische tests om het verband te kunnen leggen tussen de klinische resultaten en de resultaten voor de levenskwaliteit, die voor de patiënten zo belangrijk is.

"We moeten ons onderzoek absoluut voortzetten om de unieke kenmerken van deze ziekten beter te begrijpen. Dat levert nuttige informatie op voor de ontwikkeling van nieuwe geneesmiddelen. En het helpt de zorgprofessional om een beter gesprek te voeren met de patiënt", besluit Pashos.

Chris Pashos, Vice President Global Evidence Strategy bij AbbVie. Hij leidt het kenniscentrum van AbbVie dat focust op de verzameling van PRO-gegevens.

Technologie van de toekomst in het dermatologische onderzoek

Hoe kunnen deze gegevens worden benut om patiënten en artsen te helpen doelstellingen te bepalen en de meest geschikte behandeling te kiezen, rekening houdend met de huidige wetenschappelijke vooruitgang?

Een eerste stap is om de PRO’s te harmoniseren, zodat ze vaker kunnen worden gebruikt in de klinische praktijk, en niet alleen in klinische studies. De volgende stap bestaat erin verschillende manieren te vinden om de gewaarwordingen van de patiënt te verzamelen. Pashos ziet een toekomst voor wearables om het gebruik en de betrouwbaarheid van PRO's te verbeteren in de geneesmiddelenontwikkeling en de klinische zorg.

"Je kunt je voorstellen dat nieuwe draagbare technologieën, in de vorm van kleding of accessoires, in real time zullen kunnen meten wat er in je lichaam gebeurt. Velen geloven dat de toekomst van klinische proeven in dergelijke hulpmiddelen ligt." 

De gegevens van wearables zullen een essentiële rol spelen in de evolutie en de follow-up van behandelingen. Maar ze moeten wel worden gecombineerd met een goede dialoog tussen patiënt en arts. Zelfs de beste technologie zal de aanpak niet kunnen vervangen van dr. Gopals mentor, die zich herinnerde hoe belangrijk een mooi gazon was voor zijn patiënt en hem zo een relevante vraag kon stellen.

En die patiënt kon de vraag of hij zijn gras kon afrijden,  eindelijk bevestigend beantwoorden. Met de hulp van zijn arts had hij een manier gevonden om zijn ziekte te behandelen en een activiteit te hervatten die hem zeer dierbaar was. Hij rijdt nog altijd regelmatig zijn gras af en zorgt met veel liefde voor zijn gazon, net zoals hij dat vroeger deed.

AbbVie sa/nv - BE-ABBV-200132 (v. 1.0) - December 2020