Om het probleem aan te pakken hebben gespecialiseerde centra zoals het UZ Leuven multidisciplinaire teams samengesteld met onder meer gastro-enterologen, diëtisten, verpleegkundigen en psychologen. Klinisch psycholoog Bep Keersmaekers biedt patiënten gerichte psychologische ondersteuning en staat in contact met het medische team. In dit interview geeft ze toelichting bij de emotionele impact van IBD op het dagelijkse leven van patiënten en deelt ze enkele tips om de ziekte te aanvaarden.   

Kunt u zich kort voorstellen en uitleggen wat u doet? 

Mijn naam is Bep Keersmaekers en ik werk als medisch psycholoog in de IBD-unit van het UZ Leuven. Ik sta in voor de begeleiding van patiënten met IBD-gerelateerde psychologische klachten. Men kan voornamelijk bij mij terecht op mijn ambulante raadpleging, al kom ik voor een gesprek ook bij patiënten aan bed in geval van een hospitalisatie. Daarnaast doe ik onderzoek naar de psychologische factoren bij IBD. Op die manier baseer ik mijn behandelingen op het meest recente wetenschappelijke onderzoek in IBD-psychologie.

Wat is uw specifieke rol in de multidisciplinaire zorg voor IBD patiënten?

In tegenstelling tot mijn collega’s, gaat mijn werk niet over de behandeling van de ziektesymptomen. Ik ben er voor het geval die behandeling niet het gewenste effect zou hebben en de patiënt genoodzaakt is de ziekte en haar symptomen een plaats te geven in hun leven. Samen met de patiënt bekijk ik waar de moeilijkheden zich bevinden en hoe er zo goed mogelijk mee om te gaan.

Waarom is het belangrijk om psychologische zorg te voorzien voor IBD patiënten en hoe staan zij daar zelf tegenover?

Uit onderzoek blijkt dat een groot deel van IBD patiënten psychologische moeilijkheden ondervindt door de grote impact die de ziekte heeft op de kwaliteit van leven. Onze visie bestaat eruit patiënten niet enkel te voorzien van een behandeling, maar ook een hantering voor de ziekte.

Er bestaat helaas tot op zekere hoogte nog steeds een taboe omtrent het raadplegen van een psycholoog. Toch merken we dat de meeste patiënten positief reageren op het aanbod van een psycholoog die specifiek kennis heeft van IBD.

Hoe beschrijft u de emotionele impact van IBD op de levenskwaliteit?

Dit is uiteraard voor elke patiënt anders en vaak afhankelijk van de ernst van het ziekteverloop. Wanneer je veel last hebt van de ziekte, kan het soms voelen alsof je nog weinig zelf kan bepalen en je heel veel wordt afgenomen. Dingen die vroeger vanzelfsprekend leken, zijn dat opeens niet meer. De diagnose krijgen en het woordje ‘chronisch’ horen, is voor velen al een moeilijke eerste stap. Het is het begin van een soort rouwproces, je neemt als het ware afscheid van je ‘gezonde zelf’.  Voordien nam je je gezondheid voor lief, zag je jezelf als sterk en gezond en twijfelde je daar niet aan. Opeens dwingt zo’n diagnose om je zelfbeeld te veranderen naar ‘chronisch zieke’ en dat kan een pittige uitdaging vormen.

Wat is vanuit uw ervaring het moeilijkst voor patiënten met IBD?

Patiënten met IBD hebben het vaak moeilijk met de oncontroleerbaarheid en onvoorspelbaarheid van de ziekte. Hoe lang duurt deze opstoot? Zal deze medicatie aanslaan? Moet ik onder het mes? Zal ik ooit een stoma krijgen? Onvoorspelbaarheid gaat over de toekomst, maar ook als je naar het verleden kijkt, is daar een volgende problematische factor, namelijk de onverklaarbaarheid van de ziekte. Had ik iets kunnen doen om dit te voorkomen? Ook al zegt men dat het niet zo is, zou het toch niet aan mezelf hebben gelegen? Heb ik verkeerde dingen gegeten? Ligt het aan het feit dat ik zo’n stresskip ben? Waarom heb net ik deze ziekte gekregen, waarom is de realiteit zo oneerlijk? Ook in dit soort vragen kan je vast komen te zitten. Daarnaast is er ook de onzichtbaarheid van IBD. Dit is voor velen wat dubbel. Enerzijds is het fijn dat het niet op je voorhoofd geschreven staat dat je Crohn of colitis hebt, anderzijds zorgt de onzichtbaarheid ervoor dat de ziekte soms wordt onderschat door je omgeving, dat je vaak op onbegrip stuit en steeds het gevoel hebt verantwoording te moeten afleggen voor de dingen die niet meer lukken. Bovendien is het extra moeilijk om assertief te zijn omtrent je ziekte, wanneer die vaak nog met schaamte en stigma gepaard gaat.

Hoe motiveert u patiënten om therapietrouw te blijven ook al ervaren ze geen symptomen?

De meeste patiënten zijn in staat zelf de link te leggen tussen de therapie en het uitblijven van symptomen. Bij twijfel exploreer ik de mogelijke voordelen en nadelen van het stopzetten van de therapie, waardoor de patiënt geconfronteerd wordt met de mogelijke risico’s van het stopzetten en het feit dat deze niet opwegen tegen de voordelen. Vaak ontstaat de twijfel aan de noodzaak van medicatie uit een complex ziekteacceptatieproces, waar ik dan samen met de patiënt mee aan de slag ga.

Heeft u voorbeelden van patiënten die op een creatieve of ongebruikelijke manier met hun ziekte omgaan?

Zo nu en dan kom je een uitzonderlijk veerkrachtige patiënt tegen. Ondanks ernstig ziekteverloop, bijvoorbeeld het krijgen van een stoma op jonge leeftijd, is zo iemand dan toch in staat de situatie volledig te accepteren zoals die is en er het beste van te maken. Maar meestal ontstaat zulke veerkracht uit een combinatie van een genetische aanleg voor een goede stressweerbaarheid, verder weinig tegenslag in de voorgeschiedenis en een stevig sociaal netwerk. Dat heeft nu eenmaal niet iedereen, waardoor het heel normaal is dat veel andere patiënten het moeilijk hebben met het accepteren van de ziekte.

Vermoeidheid is meestal een hardnekkig symptoom. Wat is uw advies voor patiënten om hiermee om te gaan?

Veel patiënten geven aan energiepieken en -dalen te ervaren. Wanneer ze een goede dag hebben, gaan ze er voluit voor en bekopen ze het de volgende dag met extra intense vermoeidheid. Dit wordt de boom-bust-cycle genoemd, waardoor je telkens dieper onder nul zakt met je energie. Door frequent korte liggende rustpauzes van maximaal twintig minuten te nemen, voorkom je dat je over je grenzen gaat en bouw je je energiereserves weer op. Ik gebruik ook vaak de metafoor van geld voor energie: wanneer je je loon of uitkering krijgt, is het niet verstandig alles in één dag uit te geven en later in de maand in het rood te moeten gaan. Wijzer is het om het geld te verspreiden over de maand, zodat je zeker toekomt, en wellicht nog wat opzij te kunnen zetten op je spaarboekje.

Heb je advies om met angst om te gaan?

Een heel begrijpelijke en veel voorkomende manier om met IBD-gerelateerde angst om te gaan is dat je je gaat terugtrekken uit het leven. Je komt het huis niet meer uit, je gaat op de rem staan, je zegt als het ware: “Ik doe even niet meer mee.” Het is belangrijk om te benadrukken dat deze reactie tot op zekere hoogte normaal is. Het risico zit echter in het feit dat je hier na verloop van tijd in vast kan komen te zitten. Je terugtrekken uit het leven lijkt op korte termijn een simpele oplossing om tegenslag te ontwijken, maar op lange termijn heeft het vaak niet zo’n goede gevolgen. Door te vermijden waar je bang voor bent, drijf je vaak weg van de dingen die eigenlijk heel belangrijk voor je zijn. Afspreken met vrienden, sporten, etentjes met collega’s, die ene interessante cursus die je nog wilde volgen, een weekendje naar zee, … Het kan zijn dat niet meer alles op dezelfde manier als vroeger mogelijk is, maar het gaat er om te kijken naar wat er wel nog kan. Meestal kan er veel meer dan je in eerste instantie zou denken en kun je jezelf voor een stukje heruitvinden en opnieuw blootstellen aan het leven, stap voor stap.

Vinden patiënten het gemakkelijk om over hun ziekte te praten? Wat kan het praten erover vergemakkelijken?  

Dit verschilt enorm van patiënt tot patiënt en van situatie tot situatie. Over het algemeen vinden patiënten het niet heel gemakkelijk om over hun ziekte te praten, omdat ze liever niet worden geassocieerd met ontlasting. Daarnaast betekent praten over de ziekte dat je er telkens als patiënt zelf ook weer mee wordt geconfronteerd en het opnieuw onder ogen moet komen, iets wat sommigen graag zo veel mogelijk proberen te vermijden.

Een belangrijk punt als het gaat over spreken over je ziekte met anderen is dat je zelf mag bepalen wat je deelt, met wie en op welk moment. Wellicht treden er situaties op waarbij je je gedwongen of verplicht voelt om iets te vertellen over je ziekte, wanneer het bijvoorbeeld lijkt alsof je een verklaring moet geven voor frequente toiletbezoeken of regelmatige ziekenhuisafspraken. Het gaat erom wat jij comfortabel vindt om te delen. De ene persoon vindt het fijn wanneer anderen op de hoogte zijn en ze open en ontspannen kunnen spreken over bepaalde aspecten van de ziekte, anderen daarentegen houden dit liever voor zich en dat is ook prima. Op momenten wanneer je worstelt met de acceptatie van je ziekte, is de stap om er dingen over te delen met anderen vaak groter dan wanneer je de ziekte een plek hebt kunnen geven. Hoe lang je de diagnose al hebt en hoe ernstig het ziekteverloop is, spelen hierin natuurlijk ook een rol.

Wat zijn de drie belangrijkste thema’s als het gaat om omgaan met de psychologische en emotionele gevolgen van een inflammatoire darmziekte?

• Mildheid. Wees mild voor jezelf en anderen. Chronisch ziek zijn is al moeilijk genoeg zonder dat je je aandacht constant richt op waar jij het zelf beter zou moeten doen.
• Zelfzorg. Probeer af en toe stil te staan bij wat je echt nodig hebt en hoe je, de lange termijn indachtig, het beste voor jezelf zorgt.
• Dankbaarheid. Zonder te ontkennen dat sommige periodes ongelofelijk moeilijk kunnen zijn, kan het helpen om je aandacht te richten op datgene wat er is om dankbaar voor te zijn, grote en kleine dingen, en hier extra bewust mee om te gaan.

Is er iets dat u zelf nog graag wilt meegeven?

Als je als IBD-patiënt worstelt met psychologische klachten, weet dan dat je niet alleen bent. Vaak stuiten mensen op onbegrip vanuit de omgeving door onvoldoende kennis van de ziekte. Ik moedig het opzoeken van lotgenotencontact altijd aan, om patiënten te doen beseffen dat er anderen zijn die hetzelfde meemaken en last hebben van dezelfde obstakels.

AbbVie SA/NV - BE-ABBV-230076 (V1.0) - August 2023