Pour les patients comme pour les chercheurs, vaincre la maladie de Parkinson (MP) est un combat de longue haleine. Pour garder espoir, chaque petite victoire quotidienne compte.

Nan Little, patiente atteinte de la MP depuis 12 ans, en sait quelque chose.

À 74 ans, cette habitante de Washington souffre de faiblesses musculaires, d'un déclin cognitif et d’autres problèmes de santé majeurs liés à la MP. Loin de se laisser abattre, elle a décidé d'écrire un livre sur sa maladie, d'escalader des montagnes, de traverser l’Iowa à vélo et de témoigner à l'occasion d'une conférence internationale.

Même pendant la pandémie de COVID-19, elle s’est ouverte à de nouvelles activités créatives comme la couture de masques qu’un ami distribue ensuite aux sans-abri.

« Face à ce défi, je me suis demandé : quelles sont les opportunités qui s’offrent à moi aujourd'hui ? ». « La maladie de Parkinson est bien sûr pénible, mais pas insurmontable. Elle m’a ouvert de nombreuses portes que je n’aurais jamais trouvées sans elle. »

Si Nan donne l’impression que tout est facile, rien n'est moins vrai.  Elle parle aussi avec franchise de ses « jours sans », quand il faut lutter.

« Je me réveille parfois pour aller aux toilettes au milieu de la nuit et je dois pousser mes propres jambes jusqu’au bord du lit », raconte-t-elle. « Ensuite, j’utilise une chaise pour me lever.  Après, ce sont mes pieds qui refusent de coopérer. Il me faut plusieurs minutes rien que pour commencer à bouger », confie-t-elle.

Sa routine matinale se compose d’exercices : lever de jambes, pompes contre le mur, tai-chi et vélo. « Quand mes jambes fonctionnent enfin suffisamment bien, je peux descendre les escaliers ».

Récemment, elle a commencé à avoir 50 à 60 hallucinations par jour. « Mon bureau est au deuxième étage et il m’est arrivé de voir quelqu’un de l’autre côté de la fenêtre », dit-elle. « Parfois, en regardant une bouche d’incendie, j’avais l’impression de voir un enfant jouer autour. C’était assez effrayant. » Heureusement, ces « hôtes indésirables » ont cessé de lui rendre visite après deux semaines.

La vie sociale est aussi un défi. Comme elle le fait remarquer, « le temps que je comprenne ce que quelqu'un a dit, le reste du groupe a déjà changé de sujet.  Lors d’événements festifs, je me mure dans le silence. » Elle privilégie donc plutôt les conversations en tête-à-tête.

Nan se bat tous les jours en faisant des exercices intensifs pour ralentir sa maladie. Et son travail acharné porte ses fruits.

En 2011, elle a escaladé le Kilimandjaro à 66 ans, devenant la parkinsonienne la plus âgée à accomplir cet exploit. Elle a aussi traversé l’Iowa à vélo à six reprises, soit 720 km chaque fois, dans le cadre d’une randonnée annuelle sponsorisée par Des Moines Register. Elle compte aussi à son actif l’ascension de l’Himalaya et celle du Machu Picchu, au Pérou.

Et pourtant, il y a des jours où elle peine à taper sur un clavier.

« Les difficultés changent chaque jour », dit-elle. « Avec Parkinson, on ne sait jamais ce que le jour - ou même l'heure - qui suit nous réserve. »

Le parcours d’obstacles perpétuel des patients parkinsoniens, le Dr Michael Gold, vice-président du développement des neurosciences chez AbbVie, le connaît bien. Ses patients lui rapportaient les mêmes difficultés quotidiennes quand il était médecin.

« J’ai soigné des patients pendant de nombreuses années et c’est la frustration de ne pas pouvoir leur proposer un traitement vraiment efficace qui m’a poussé vers l’industrie », explique le Dr Gold. « Je ressens une véritable excitation chaque fois que je peux travailler sur de nouvelles molécules prometteuses.  Nous faisons avancer la science presque tous les jours. Mes collègues écrivent sans cesse de nouveaux chapitres. »

Le Dr Gold explique qu’au cours des 20 dernières années, la science est passée d’une approche axée uniquement sur les symptômes à une approche qui s’attaque aux causes sous-jacentes de la MP. La génétique, la biologie moléculaire, la biologie systémique et d’autres voies sont en cours d’étude.

« En matière de recherche, nous sommes aujourd'hui à des années-lumière de la situation que nous connaissions il y a 20 ans », ajoute-t-il. « Les progrès que nous avons accomplis sont incroyables. »

Les chercheurs étudient par exemple :

• L’accumulation dans le cerveau d'une protéine mal pliée (malformée) appelée alpha-synucléine, qui se propage de neurone en neurone et provoque la perte de cellules productrices de dopamine ;
• Les problèmes d’autophagie, c’est-à-dire la manière dont l’organisme élimine des protéines dans ses propres cellules
• Les effets délétères des substances toxiques produites par des cellules corporelles âgées qui ne meurent pas quand elles le devraient

Toutes ces découvertes et collaborations ouvrent la voie à de nouvelles solutions.

« Nous devons cependant rester humbles », avertit le Dr Gold. « Toutes les personnes actives dans ce domaine sont brillantes, mais il est essentiel de reconnaître qu’il existe actuellement beaucoup de bonnes pistes auxquelles nous devons rester ouverts. »

Il n’existe pas encore de remède à la MP, mais les patients comme Nan Little travaillent avec leur médecin pour tenter de ralentir la progression de la maladie, rester en bonne santé et accumuler un maximum de petites victoires quotidiennes. Selon le Dr Gold, les recherches d’AbbVie soutiennent activement ces objectifs.

« Pour nous, la qualité de vie et la capacité à maintenir l’indépendance et l’individualité du patient sont de véritables moteurs. »

Pour Nan Little, il y a aussi des moments de bonheur qui lui font oublier sa maladie.

« Quand je pêche à la mouche ou accomplis quelque chose de spectaculaire, je ressens une certaine plénitude », confie-t-elle. « Parkinson n’est alors plus là. Ces moments-là sont précieux. »