Si Nan donne l’impression que tout est facile, rien n'est moins
vrai. Elle parle aussi avec franchise de ses « jours sans », quand il
faut lutter.
« Je me réveille parfois pour aller aux toilettes au milieu de la
nuit et je dois pousser mes propres jambes jusqu’au bord du lit »,
raconte-t-elle. « Ensuite, j’utilise une chaise pour me lever. Après,
ce sont mes pieds qui refusent de coopérer. Il me faut plusieurs
minutes rien que pour commencer à bouger », confie-t-elle.
Sa routine matinale se compose d’exercices : lever de jambes, pompes
contre le mur, tai-chi et vélo. « Quand mes jambes fonctionnent enfin
suffisamment bien, je peux descendre les escaliers ».
Récemment, elle a commencé à avoir 50 à 60 hallucinations par jour.
« Mon bureau est au deuxième étage et il m’est arrivé de voir
quelqu’un de l’autre côté de la fenêtre », dit-elle. « Parfois, en
regardant une bouche d’incendie, j’avais l’impression de voir un
enfant jouer autour. C’était assez effrayant. » Heureusement, ces
« hôtes indésirables » ont cessé de lui rendre visite après deux semaines.
La vie sociale est aussi un défi. Comme elle le fait remarquer, « le
temps que je comprenne ce que quelqu'un a dit, le reste du groupe a
déjà changé de sujet. Lors d’événements festifs, je me mure dans le
silence. » Elle privilégie donc plutôt les conversations en tête-à-tête.
Nan se bat tous les jours en faisant des exercices intensifs pour
ralentir sa maladie. Et son travail acharné porte ses fruits.
En 2011, elle a escaladé le Kilimandjaro à 66 ans, devenant la
parkinsonienne la plus âgée à accomplir cet exploit. Elle a aussi
traversé l’Iowa à vélo à six reprises, soit 720 km chaque fois, dans
le cadre d’une randonnée annuelle sponsorisée par Des Moines Register.
Elle compte aussi à son actif l’ascension de l’Himalaya et celle du
Machu Picchu, au Pérou.
Et pourtant, il y a des jours où elle peine à taper sur un clavier.
« Les difficultés changent chaque jour », dit-elle. « Avec
Parkinson, on ne sait jamais ce que le jour - ou même l'heure - qui
suit nous réserve. »
Le parcours d’obstacles perpétuel des patients parkinsoniens, le Dr
Michael Gold, vice-président du développement des neurosciences chez
AbbVie, le connaît bien. Ses patients lui rapportaient les mêmes
difficultés quotidiennes quand il était médecin.
« J’ai soigné des patients pendant de nombreuses années et c’est la
frustration de ne pas pouvoir leur proposer un traitement vraiment
efficace qui m’a poussé vers l’industrie », explique le Dr Gold. « Je
ressens une véritable excitation chaque fois que je peux travailler
sur de nouvelles molécules prometteuses. Nous faisons avancer la
science presque tous les jours. Mes collègues écrivent sans cesse de
nouveaux chapitres. »
Le Dr Gold explique qu’au cours des 20 dernières années, la science
est passée d’une approche axée uniquement sur les symptômes à une
approche qui s’attaque aux causes sous-jacentes de la MP. La
génétique, la biologie moléculaire, la biologie systémique et d’autres
voies sont en cours d’étude.
« En matière de recherche, nous sommes aujourd'hui à des
années-lumière de la situation que nous connaissions il y a 20 ans »,
ajoute-t-il. « Les progrès que nous avons accomplis sont incroyables. »
Les chercheurs étudient par exemple :
- L’accumulation dans le cerveau d'une protéine mal pliée
(malformée) appelée alpha-synucléine, qui se propage de neurone en
neurone et provoque la perte de cellules productrices de dopamine
;
- Les problèmes d’autophagie, c’est-à-dire la manière dont
l’organisme élimine des protéines dans ses propres cellules
- Les effets délétères des substances toxiques produites par des
cellules corporelles âgées qui ne meurent pas quand elles le
devraient
Toutes ces découvertes et collaborations ouvrent la voie à de
nouvelles solutions.
« Nous devons cependant rester humbles », avertit le Dr Gold.
« Toutes les personnes actives dans ce domaine sont brillantes, mais
il est essentiel de reconnaître qu’il existe actuellement beaucoup de
bonnes pistes auxquelles nous devons rester ouverts. »
Il n’existe pas encore de remède à la MP, mais les patients comme Nan
Little travaillent avec leur médecin pour tenter de ralentir la
progression de la maladie, rester en bonne santé et accumuler un
maximum de petites victoires quotidiennes. Selon le Dr Gold, les
recherches d’AbbVie soutiennent activement ces objectifs.
« Pour nous, la qualité de vie et la capacité à maintenir
l’indépendance et l’individualité du patient sont de véritables moteurs. »
Pour Nan Little, il y a aussi des moments de bonheur qui lui font
oublier sa maladie.
« Quand je pêche à la mouche ou accomplis quelque chose de
spectaculaire, je ressens une certaine plénitude », confie-t-elle.
« Parkinson n’est alors plus là. Ces moments-là sont précieux. »
