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Continuer à bouger avec une maladie inflammatoire rhumatismale

Souffrir d’une affection inflammatoire rhumatismale implique de nombreuses douleurs et raideurs au quotidien. Le Beau Vélo de Ravel, c’est le sport pour tous, et donc aussi pour les personnes qui souffrent de polyarthrite rhumatoïde ou de spondylarthrite ankylosante. Bouger peut être complémentaire au traitement. Au détour d’une balade à vélo, des patients confient leur expérience avec la maladie. Une initiative soutenue par AbbVie. 

 

 

 

Polyarthrite rhumatoïde ou spondylarthrite ankylosante : ces maladies invisibles ternissent le quotidien des patients, les empêchant parfois de pratiquer leurs activités préférées. Mais bouger reste essentiel. L’exercice physique renforce les articulations et leur mobilité.1 Il faut toutefois prendre en compte le stade de la maladie : « Bouger quand on a des articulations enflammées, ça n’est pas bon. Il faut d’abord un contrôle de la maladie. Maintenant, on a des approches pluridisciplinaires. Une équipe s’occupe du malade et lui recommande d’avoir une prise en charge qui associe médicament et approches non pharmacologiques », explique le Professeur Patrick Durez.

Qu’il s’agisse de la polyarthrite rhumatoïde ou de la spondylarthrite ankylosante, l’activité physique est très importante une fois que l’inflammation est contrôlée.

Nicolas raconte son quotidien avec la polyarthrite rhumatoïde, entre douleurs et fatigue.  

« Ce sont des douleurs qu’on ne peut pas vraiment soulager en s’étirant ou en se reposant […] Le fait que ça soit une maladie dont on ne guérit pas, c’est quelque chose qui n’est pas facile à accepter. Il faut essayer de profiter des périodes un peu plus calmes de la maladie et être patient pendant les crises plus fortes »

 

Nicolas a reçu le diagnostic de la polyarthrite rhumatoïde lorsqu’il était encore étudiant. 

Lucienne a déclaré la polyarthrite rhumatoïde a 40 ans. Au début de la maladie, elle s’est sentie amoindrie « Je ne marchais plus, je ne bougeais plus, je ne savais plus cuisiner […] C’est conséquent et puis cela vous plonge dans la dépression […] Vous vous demandez ce que vous faites encore ici ».

Quand Lucienne arrive enfin à contrôler sa maladie grâce à un traitement adapté, elle retrouve le goût du sport : « On a commencé à Saint-Luc avec la piscine. Là je suis repartie, j’ai racheté un vélo et j’ai recommencé […] Dès qu’on arrête, on devient raide, mal à l’aise. Avec cette maladie, il faut bouger tout le temps ». 

Lucienne a connu l’évolution des traitements des vingt dernières années. 

La polyarthrite rhumatoïde peut aussi toucher les enfants.2 C’est le cas de Justine qui remarque ses premières douleurs à l’âge de 8 ans seulement. Sa scolarité est alors teintée des conséquences de la maladie : « Commencer à expliquer qu’on est malade, c’est quelque chose qui vous met fort à part ». Elle doit également faire face aux doutes de ses professeurs qui ne comprennent pas cette pathologie et pensent qu’elle n’a pas envie de faire les activités demandées : « Devoir se battre pour expliquer que c’est une maladie et que je n’en pouvais rien, c’est fatiguant et à force on n’a plus envie de s’expliquer ». Malgré les douleurs, les enfants atteints doivent, eux aussi, continuer à bouger : « C’est d’autant plus important que les enfants ont besoin d’une croissance et aussi d’activités de groupe », explique le Professeur Durez.

« Tu ne vois pas ce que je vis, mais ce n’est pas pour autant que ce n’est pas réel », confie Justine.

Patrick est quant à lui atteint de spondylarthrite ankylosante.  C’est dans ses gestes quotidiens que la maladie se manifeste. Qu’il s’agisse de ramasser sa fourchette tombée à terre ou de chausser ses skis, Patrick a besoin d’aide car il manque de souplesse. C’est grâce à un traitement adapté qu’il retrouve une vie plus ou moins normale : « La première fois que j’ai subi un traitement de biothérapie, le soir même, je me suis levé de mon sofa comme je ne m’étais plus levé depuis 20 ans ». Patrick relativise beaucoup et ne recule pas devant les nouveaux défis, malgré les inquiétudes de ses proches. « On vit avec. Il y a des choses qu’on peut faire et des choses qu’on ne peut pas faire. » 

Patrick espère que la maladie ne lui volera pas des années de sa vie.

Références

  1. NIH, National Library of Medicine, Exercise and sports for rheumatoid arthritis, https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK384465/, Consulté le 29 septembre 2022. 
  2. WebMD, Understaning Juvenile Rheumatoid Arthritis, https://www.webmd.com/rheumatoid-arthritis/understanding-juvenile-rheumatoid-arthritis-basics, Consulté le 29 septembre 2022.

AbbVie SA/NV - BE-ABBV-220122 (v1.0) - October 2022