Gevangen in je eigen huid

Hoe een patiënt met ernstige atopische dermatitis de kracht vond om haar leven in handen te nemen en anderen hielp om dat ook te doen.

Als de spiegel je vijand is

Stel je voor dat je bang bent om in de spiegel te kijken. Dat was waar África Luca de Tena elke keer mee worstelde voor ze buitenkwam. Op haar 19e had ze alle hoop verloren, en niet alleen vanwege haar uiterlijk.

África worstelde al heel haar leven met atopische dermatitis (AD). Ze consulteerde verschillende artsen en probeerde verschillende zorgmogelijkheden uit, maar niets leek te helpen. Bijna haar hele lichaam was aangetast door de ziekte, zegt ze. Haar lichaam was bedekt met vochtige, openbarstende huiduitslag. Haar huid brandde en jeukte. Ze voelde zich claustrofobisch.

"Het voelde alsof ik gevangen zat in mijn eigen huid. Ik wilde zo graag mijn huid eens uittrekken en ergens ophangen zodat ik rust kon hebben."

Maar haar huid liet haar niet met rust. Gefrustreerd doordat niets leek te helpen, ging ze niet meer naar de dokter. Haar familie, bezorgd om haar gezondheid, overtuigde haar om het toch nog eens te proberen.

Op een dag in een winkelcentrum zag África zichzelf per ongeluk in een spiegel. Ze kreeg ter plekke een paniekaanval. Nadat ze hersteld was, besefte ze dat ze haar angst onder ogen moest zien.

Uiteindelijk vond ze een dermatoloog met wie ze in contact kwam en die haar inspireerde. Dankzij eerlijke gesprekken over haar ziekte en haar doelstellingen – een sleutel tot goede zorg, zou ze later beseffen – kon ze haar vooruitzichten veranderen voor haar ziekte en haar leven. Vandaag heeft ze haar doel bereikt om te werken als actrice in Spanje. Ze heeft ook een belangengroep opgericht voor mensen met atopische dermatitis en inspireert patiënten over de hele wereld die worstelen met de aandoening.

"Toen ik jonger was, schaamde ik me enorm voor hoe ik eruitzag. Ik dacht dat ik gewoon moest stoppen met vechten en accepteren dat ik niet kon veranderen", zegt África. "Ik hoop dat mijn verhaal anderen kan inspireren om te blijven vechten.”

"Het voelde alsof het in mijn botten zat"

Mensen denken misschiendat ze atopische dermatitis begrijpen, zegt África, maar de meesten weten niethoe slopend de ziekte kan zijn. Atopische dermatitis, ook wel atopisch eczeemgenoemd, is een chronische ontstekingsziekte die kan leiden tot pijnlijkeuitslag en een etterende, bloedende huid.1 Matige tot ernstigeatopische dermatitis tast veel grotere gebieden van de huid aan, wat leidt toteen frequente cyclus van intense jeuk en krabben.2

África heeft al sinds haar prille jeugd ernstige atopische dermatitis. Al toen ze een baby was, merkten haar ouders bloedende wonden op haar benen, als gevolg van haar droge huid. Ze brachten haar naar een dermatoloog, die atopische dermatitis vaststelde.

In haar tienerjaren werd de ziekte zo ernstig dat het pijn deed om te gaan zitten, te slapen of zelfs kleren te dragen. De huid van haar vingers was zo droog dat haar handen begonnen te bloeden als ze een vuist maakte. Het voelde alsof haar hele lichaam één open wond was.

"De jeuk zat zo diep dat het voelde alsof hij in mijn botten zat," zegt África. "Je wilt krabben en krabben, maar het is nooit genoeg."

Op een gegeven moment schaamde ze zich zo voor haar uiterlijk dat ze haar ouders niet meer onder ogen durfde te komen. In die periode sloot ze ook de deur voor de zorg. Na jaren van telkens weer nieuwe artsen en behandelingen zonder verandering in haar toestand, was ze er zeker van dat niets nog kon helpen.

"Toen ik de dokter zag, begon ik te huilen,” zegt África. “Ik zei: 'Het spijt me, ik weet dat je niets voor me kunt doen.' Maar toen vertelde de dermatoloog me voor het eerst dat je je leven niet hoeft te accepteren zoals het is. Je kunt proberen om je leven te veranderen. Mijn ogen gingen open. Dat was het moment dat ik enkele veranderingen begon op te merken."

Een missie om vertrouwen op te bouwen

Vandaag, na een levenslang gevecht tegen atopische dermatitis, heeft África een schat aan ervaring die ze met anderen deelt.

Toen haar huidige dermatoloog haar veerkracht en positievere vooruitzichten opmerkte, suggereerde hij haar om haar ervaringen te delen met andere patiënten. África stichtte de eerste belangengroep voor mensen met atopische dermatitis in Spanje: de Asociación de Afectados por la Dermatitis Atópica (AADA). De groep wil patiënten met atopische dermatitis helpen en het bewustzijn over de ziekte vergroten.

Ze ontdekte dat veel mensen soortgelijke ervaringen hadden als zij, hoewel ze zich op een gegeven moment helemaal alleen voelde door de ziekte. Ze was ook enthousiast toen ze meer en meer te weten kwam over het lopende onderzoek naar atopische dermatitis. Een van de manieren waarop ze vandaag mensen met atopische dermatitis helpt, is door hun advies te geven over hoe ze een vertrouwensband kunnen opbouwen met hun artsen.

África coacht patiënten om hun reële, pijnlijke ervaringen te delen met hun artsen. Voorbereiding is de sleutel voor die gesprekken, zegt ze. Ze suggereert dat patiënten foto's nemen om hun atopische dermatitis te documenteren.

Ze moedigt artsen ook aan om hun patiënten te vragen naar hun dagelijks leven, hen in de ogen te kijken en hen te verzekeren dat ze gaan samenwerken. Door met zowel artsen als patiënten te werken helpt ze om vertrouwensrelaties op te bouwen en mogelijkheden te creëren voor zinvolle gesprekken.

"Het is belangrijk dat patiënten en artsen samenwerken", zegt África. "Als je als patiënt het gevoel krijgt dat je op dezelfde golflengte zit als je dokter, ga je naar huis met de wil om echt je zorgplan te volgen."

Een bekend gezicht

África's stappen om een behandelingsplan op te stellen dat werkte voor haar, gaven haar niet alleen het vertrouwen om zichzelf in de spiegel te bekijken. Ze gaven haar ook het vertrouwen om de wereld te trotseren. Dankzij haar nieuw ontdekte energie begon ze aan een acteercarrière. Intussen heeft ze al in verschillende populaire Spaanse televisieshows gespeeld.

In plaats van bang te zijn om haar kamer te verlaten, is ze nu zo zichtbaar dat de mensen haar op straat begroeten met de naam van haar personage.

Allemaal doordat ze hulp vroeg voor haar atopische dermatitis. Daardoor ging ze zich richten op het verbeteren van haar geestelijke gezondheid, met onder meer relaxatietechnieken. Dat ze haar ziekte vandaag kan beheersen, schrijft ze toe aan de steun van haar familie, de dermatoloog die naar haar luisterde, en dat ze geleerd heeft om niet op te geven.

"Laat de moed nooit zakken", zegt África. "Wat er ook gebeurt, blijf vechten."

Referenties

  1. Nutten, S. Atopic Dermatitis: Global Epidemiology and Risk Factors. Ann Nutr Metab. 2015;66 Suppl 1:8-16. doi: 10,1159/ 000370220. Epub 24 apr. 2015.
  2. University of Michigan Medicine. Atopic Dermatitis (Eczema). 2020. Beschikbaar op https://www.uofmhealth.org/health-library/hw216104#hw216107. Geraadpleegd op 11 mei 2021.
  3. Weidinger, S., Beck, L.A., Bieber, T. et al. Atopic dermatitis. Nat Rev Dis Primers 4, 1 (2018). https://doi.org/10.1038/s41572-018-0001-z.
  4. EFA. Atopic Eczema: Itching for Life Report. 2018. Beschikbaar op https://www.efanet.org/images/2018/EN_-_Itching_for_life_Quality_of_Life_and_costs_for_people_with_severe_atopic_eczema_in_Europe_.pdf. Geraadpleegd op 11 mei 2021.

AbbVie SA/NV - BE-ABBV-210040 [V1.0] - [May 2021]