Oplossingen voor de parkinsonpuzzel

AbbVie-onderzoekers proberen het toenemende aantal patiënten wereldwijd te helpen.

Nan Little denkt niet meer aan parkinson wanneer ze gaat vliegvissen met haar man Doug.

Dagelijkse overwinningen, groot en klein, op de ziekte van Parkinson

Parkinson verslaan is voor patiënten en onderzoekers eerder een oorlog op lange termijn dan een kortetermijngevecht. Overwinningen in het leven van elke dag zijn de sleutel om de moed hoog te houden.

Dat weet Nan Little, al 12 jaar parkinsonpatiënt, uit eigen ervaring.

Door parkinson werd de 74-jarige inwoonster van Washington geconfronteerd met spierzwakte, cognitieve achteruitgang en andere zware gevolgen voor haar gezondheid. Toch inspireerde haar diagnose haar ook om een boek te schrijven, bergen te beklimmen, Iowa met de fiets te doorkruisen en een toespraak te houden op een internationale conferentie.

Nan Little wordt beschouwd als de oudste vrouwelijke parkinsonpatiënt die ooit de Kilimanjaro heeft beklommen. (Foto © Jeff Rennicke)




Zelfs tijdens de uitbraak van COVID-19 stond ze open voor creatieve nieuwe activiteiten, zoals maskers naaien die een vriendin van haar aan daklozen uitdeelt.

"Toen ik met deze uitdaging werd geconfronteerd, vroeg ik me af of er ook opportuniteiten waren. Parkinson is zwaar, maar niet onoverkomelijk. De ziekte heeft de deur geopend voor vele mogelijkheden die anders nooit op mijn weg zouden zijn gekomen."

Dagelijkse lessen in volharding

Nan laat het misschien makkelijk klinken, maar dat is het lang niet. Ze praat openhartig over haar 'mindere momenten', wanneer ze het moeilijk heeft.

"Als ik midden in de nacht wakker word om naar het toilet te gaan, moet ik mijn benen naar de rand van het bed duwen", zegt ze. "Daarna moet ik een stoel gebruiken om recht te kunnen staan. En dan werken mijn voeten niet goed. Het duurt enkele minuten om nog maar te beginnen met stappen.”

Nans ochtend begint altijd met oefeningen om haar benen op te heffen, push-ups tegen de muur, tai chi en fietsen. "En dan werken mijn benen eindelijk goed genoeg om de trap af te gaan."

Raften op de Coloradorivier is een van Nans mooiste herinneringen. Lichaamsbeweging houdt haar actief.

Nog niet zo lang geleden begon ze 50 tot 60 hallucinaties per dag te krijgen. “Mijn kantoor is op de tweede verdieping. Plots zag ik iemand voor het raam staan", zegt ze. "Ik keek naar een brandkraan en dacht dat het een spelend kind was. Heel griezelig." Gelukkig kwamen die 'ongenode gasten' na ongeveer twee weken niet meer terug.

Ook sociale contacten zijn een uitdaging. “Tegen de tijd dat je begrijpt wat iemand heeft gezegd, is de rest van de groep al verder. Je wordt echt zwijgzaam op feestjes." Ze probeert in plaats daarvan persoonlijke gesprekken te voeren.

Dagelijkse uitdagingen, grote overwinningen

Nan vecht dag na dag terug, met intense oefeningen om haar ziekte te vertragen. Haar harde werk loont.

In 2011 beklom ze op 66-jarige leeftijd de Kilimanjaro. Ze wordt beschouwd als de oudste vrouwelijke parkinsonpatiënt die dat presteerde. Ze heeft ook zes keer Iowa doorkruist met de fiets, telkens een tocht van 720 kilometer, tijdens een jaarlijkse recreatieve fietstocht gesponsord door de krant Des Moines Register. Ze deed aan bergbeklimmen in de Himalaya en maakte een trektocht naar Machu Picchu in Peru.

En toch heeft ze op sommige dagen moeite met typen.

"De uitdagingen variëren elke dag", zegt ze. "Met parkinson weet je niet wat de volgende dag of zelfs het volgende uur zal brengen."

Nan werkte ook samen met het Idaho Conservancy Project, om het milieu te helpen beschermen en tegelijk haar parkinson te bestrijden.

Als horde na horde het nieuwe normaal wordt

Dokter Michael Gold, Vice President Neuroscience Development bij AbbVie herkent het patroon van overwinningen afgewisseld met tegenslagen. In zijn vroegere dokterspraktijk meldden zijn patiënten dezelfde dagelijkse uitdagingen die telkens weer opdoken.

"Ik heb vele jaren lang voor patiënten gezorgd. De frustratie dat we hun geen echt zinvolle behandelingen konden bieden, is één van de redenen die me naar de farmaceutische sector dreven", zegt dr. Gold. "Ik ben elke keer weer enthousiast als we nieuwe, veelbelovende middelen vinden. We doen vrijwel dagelijks nieuwe wetenschappelijke ontdekkingen. Mijn collega's schrijven voortdurend nieuwe hoofdstukken."

Volgens Michael Gold is de wetenschap de afgelopen 20 jaar geëvolueerd van louter symptoombehandeling naar het aanpakken van de onderliggende oorzaken van parkinson. Genetica, moleculaire biologie, systeembiologie en andere pistes worden allemaal onder de loep genomen.

"Onze kennis vandaag is nauwelijks nog te vergelijken met wat we 20 jaar geleden wisten. We staan lichtjaren verder.”

Onderzoekers bestuderen nu bijvoorbeeld:

  • de accumulatie in de hersenen van het verkeerd gevouwen (misvormde) eiwit alfa-synucleïne, dat zich verspreidt van neuron naar neuron en het verlies van dopamineproducerende cellen veroorzaakt;
  • problemen met autofagie: de manier waarop het lichaam eiwitten uit zijn eigen cellen verwijdert;
  • de schadelijke effecten van giftige stoffen die worden geproduceerd door verouderde lichaamscellen die zouden moeten sterven, maar dat niet doen.

Ontdekkingen en samenwerking maken de weg vrij voor nieuwe oplossingen.

"We moeten altijd nederig blijven", zegt dr. Gold. “Het zijn allemaal slimme mensen die op dit gebied werken. Het is erg belangrijk om te erkennen dat er vele goede ideeën zijn waaraan we werken en waarvoor we open moeten staan."

Nan Little, op een raft met vrienden op de Colorado. Voor haar zijn speciale ervaringen als deze een manier om de ziekte van Parkinson te vergeten.

Wat dit allemaal betekent voor de patiënten

Er is geen genezing voor parkinson, maar patiënten als Nan Little werken samen met hun artsen om de progressie van de ziekte te proberen te vertragen, gezond te blijven en dagelijks kleine overwinningen te boeken. Het onderzoek van AbbVie blijft die doelen ondersteunen, zegt dr. Gold.

"De kern van onze organisatie is om je levenskwaliteit, onafhankelijkheid en persoonlijkheid te behouden."

Voor Nan Little zijn er ook mooie momenten waarop ze niet meer aan haar ziekte denkt.

"Als ik aan het vliegvissen ben of iets spectaculairs doe, beland ik in een zenachtige toestand", zegt ze. "Parkinson bestaat dan niet meer. Dat zijn de beste momenten.”

Abbvie sa/nv - BE-ABBV-210002 (v. 1.0) - February 2020