Nan laat het misschien makkelijk klinken, maar dat is het lang niet.
Ze praat openhartig over haar 'mindere momenten', wanneer ze het
moeilijk heeft.
"Als ik midden in de nacht wakker word om naar het toilet te
gaan, moet ik mijn benen naar de rand van het bed duwen", zegt
ze. "Daarna moet ik een stoel gebruiken om recht te kunnen staan.
En dan werken mijn voeten niet goed. Het duurt enkele minuten om nog
maar te beginnen met stappen.”
Nans ochtend begint altijd met oefeningen om haar benen op te
heffen, push-ups tegen de muur, tai chi en fietsen. "En dan
werken mijn benen eindelijk goed genoeg om de trap af te gaan."
Nog niet zo lang geleden begon ze 50 tot 60 hallucinaties per dag te
krijgen. “Mijn kantoor is op de tweede verdieping. Plots zag ik iemand
voor het raam staan", zegt ze. "Ik keek naar een brandkraan
en dacht dat het een spelend kind was. Heel griezelig." Gelukkig
kwamen die 'ongenode gasten' na ongeveer twee weken niet meer terug.
Ook sociale contacten zijn een uitdaging. “Tegen de tijd dat je
begrijpt wat iemand heeft gezegd, is de rest van de groep al verder.
Je wordt echt zwijgzaam op feestjes." Ze probeert in plaats
daarvan persoonlijke gesprekken te voeren.
Nan vecht dag na dag terug, met intense oefeningen om haar ziekte te
vertragen. Haar harde werk loont.
In 2011 beklom ze op 66-jarige leeftijd de Kilimanjaro. Ze wordt
beschouwd als de oudste vrouwelijke parkinsonpatiënt die dat
presteerde. Ze heeft ook zes keer Iowa doorkruist met de fiets,
telkens een tocht van 720 kilometer, tijdens een jaarlijkse
recreatieve fietstocht gesponsord door de krant Des Moines Register.
Ze deed aan bergbeklimmen in de Himalaya en maakte een trektocht naar
Machu Picchu in Peru.
En toch heeft ze op sommige dagen moeite met typen.
"De uitdagingen variëren elke dag", zegt ze. "Met
parkinson weet je niet wat de volgende dag of zelfs het volgende uur
zal brengen."
Dokter Michael Gold, Vice President Neuroscience Development bij
AbbVie herkent het patroon van overwinningen afgewisseld met
tegenslagen. In zijn vroegere dokterspraktijk meldden zijn patiënten
dezelfde dagelijkse uitdagingen die telkens weer opdoken.
"Ik heb vele jaren lang voor patiënten gezorgd. De frustratie
dat we hun geen echt zinvolle behandelingen konden bieden, is één van
de redenen die me naar de farmaceutische sector dreven", zegt dr.
Gold. "Ik ben elke keer weer enthousiast als we nieuwe,
veelbelovende middelen vinden. We doen vrijwel dagelijks nieuwe
wetenschappelijke ontdekkingen. Mijn collega's schrijven voortdurend
nieuwe hoofdstukken."
Volgens Michael Gold is de wetenschap de afgelopen 20 jaar
geëvolueerd van louter symptoombehandeling naar het aanpakken van de
onderliggende oorzaken van parkinson. Genetica, moleculaire biologie,
systeembiologie en andere pistes worden allemaal onder de loep genomen.
"Onze kennis vandaag is nauwelijks nog te vergelijken met wat
we 20 jaar geleden wisten. We staan lichtjaren verder.”
Onderzoekers bestuderen nu bijvoorbeeld:
- de accumulatie in de hersenen van het verkeerd gevouwen
(misvormde) eiwit alfa-synucleïne, dat zich verspreidt van neuron
naar neuron en het verlies van dopamineproducerende cellen
veroorzaakt;
- problemen met autofagie: de manier waarop het
lichaam eiwitten uit zijn eigen cellen verwijdert;
- de
schadelijke effecten van giftige stoffen die worden geproduceerd
door verouderde lichaamscellen die zouden moeten sterven, maar dat
niet doen.
Ontdekkingen en samenwerking maken de weg vrij voor nieuwe
oplossingen.
"We moeten altijd nederig blijven", zegt dr. Gold. “Het
zijn allemaal slimme mensen die op dit gebied werken. Het is erg
belangrijk om te erkennen dat er vele goede ideeën zijn waaraan we
werken en waarvoor we open moeten staan."
Er is geen genezing voor parkinson, maar patiënten als Nan Little
werken samen met hun artsen om de progressie van de ziekte te proberen
te vertragen, gezond te blijven en dagelijks kleine overwinningen te
boeken. Het onderzoek van AbbVie blijft die doelen ondersteunen, zegt
dr. Gold.
"De kern van onze organisatie is om je levenskwaliteit,
onafhankelijkheid en persoonlijkheid te behouden."
Voor Nan Little zijn er ook mooie momenten waarop ze niet meer aan
haar ziekte denkt.
"Als ik aan het vliegvissen ben of iets spectaculairs doe,
beland ik in een zenachtige toestand", zegt ze. "Parkinson
bestaat dan niet meer. Dat zijn de beste momenten.”
Abbvie sa/nv - BE-ABBV-210002 (v. 1.0) - February 2020