Een emotionele rollercoaster: de impact van CLL

Een leven met chronische lymfatische leukemie (CLL) wordt gekenmerkt door onzekerheid. Hoe kunnen patiënten daarmee leren omgaan?

Een emotionele rollercoaster

Stel je voor dat iemand zegt dat je kanker hebt. Je gedachten slaan op hol en je wilt zo snel mogelijk een actieplan opstellen met je dokter.

Beeld je dan eens in dat je dokter vraagt om af te wachten en op te volgen hoe de ziekte evolueert.

Dat is precies wat veel patiënten met chronische lymfatische leukemie (CLL) te horen krijgen. Bovendien is dat nog maar de eerste van  vele onverwachte wendingen waarmee ze kunnen worden geconfronteerd in de strijd tegen deze chronische bloedkanker. CLL is een vorm van leukemie die een zeer traag verloop kan hebben. Vaak wordt een behandeling pas opgestart wanneer er symptomen opduiken – soms pas meerdere jaren na de diagnose. Zodra de behandeling wordt opgestart, belandt de patiënt in een reeks lange, complexe cycli van remissie en herval.

Hoewel elke ingrijpende ziekte zijn tol kan eisen van je geestelijke gezondheid, kan CLL gepaard gaan met heel wat onverwachte emotionele ervaringen. Neha Godiwala Goyal, PhD, is als postdoctoraal onderzoeker verbonden aan het Wake Forest Baptist Medical Center en heeft onderzoek gevoerd naar het psychologische traject van patiënten met een herval of hardnekkige CLL. We vroegen haar hoe patiënten kunnen leren omgaan met de ups en downs gerelateerd aan deze ziekte.

CLL is een vorm van leukemie die een zeer traag verloop kan hebben. Vaak wordt een behandeling pas opgestart wanneer er symptomen opduiken – soms pas meerdere jaren na de diagnose. Zodra de behandeling wordt opgestart, belandt de patiënt in een reeks lange, complexe cycli van remissie en herval.

Hoewel elke ingrijpende ziekte zijn tol kan eisen van je geestelijke gezondheid, kan CLL gepaard gaan met heel wat onverwachte emotionele ervaringen. Neha Godiwala Goyal, PhD, is als postdoctoraal onderzoeker verbonden aan het Wake Forest Baptist Medical Center en heeft onderzoek gevoerd naar het psychologische traject van patiënten met een herval of hardnekkige CLL. We vroegen haar hoe patiënten kunnen leren omgaan met de ups en downs gerelateerd aan deze ziekte.

Wat maakt CLL vanuit een psychologisch perspectief zo uitdagend?

Neha Godiwala Goyal, PhD: CLL onderscheidt zich van andere kankers door het feit dat er bij de meeste patiënten na de diagnose niet onmiddellijk nood is aan een behandeling. Bij sommige patiënten duurt die 'watch and wait'-periode jarenlang, andere patiënten worden nooit behandeld en sommige vertonen bij de diagnose al ernstige symptomen, waardoor de behandeling meteen moet wordenopgestart. Maar zodra een behandeling wordt opgestart, zal de patiënt wellicht jarenlang af en aan in behandeling zijn.

CLL is een chronische ziekte, waar patiënten meestal de rest van hun leven mee moeten leren leven en omgaan. De onzekerheden die patiënten ervaren tijdens die lange periode van diagnose en behandeling kunnen psychologisch erg zwaar zijn.

Die periode van afwachten, wat doet dat met een patiënt?

Goyal: Hoewel veel patiënten goed functioneren zonder actieve behandeling, kan dit voor andere heel beangstigend zijn. Sommige patiënten kunnen moeilijk vatten dat er 'niets' wordt gedaan, hoewel er kanker is vastgesteld in hun lichaam. Bijgevolg maken ze zich zorgen over de impact van de kanker op hun lichaam – wat enorm beangstigend kan zijn. Ook vinden patiënten het soms moeilijk dat er verwacht wordt dat ze gewoon doorgaan met hun leven, ondanks het feit dat ze 'ziek' zijn.

Daarnaast zijn sommige patiënten voortdurend bang dat de kanker zich verder ontwikkelt, waardoor ze veel aandacht besteden aan alle mogelijke fysieke symptomen die ze ervaren. Omdat patiënten soms jarenlang in die 'watch and wait'-periode zitten, kan die lange onzekerheid een enorme impact hebben op de levenskwaliteit van de patiënt, waardoor het moeilijk wordt om een 'normaal' leven te leiden.

Waarom is het volgens u belangrijk dat patiënten zich tijdens hun CLL-traject bewust zijn van hun emotionele toestand?

Goyal: Veel patiënten blijven ondanks CLL een mooi leven leiden en krijgen veel steun van hun omgeving. Anderen hebben het dan weer moeilijk om de veranderingen en de onzekerheid te accepteren die gepaard gaan met de diagnose en behandeling van CLL. Toch kan het vermogen om daarmee om te gaan na verloop van tijd veranderen: voor sommige patiënten vormt de 'watch and wait'-periode niet zo'n probleem en valt de actieve behandeling zwaarder, terwijl andere patiënten net het omgekeerde ervaren.

Als een patiënt geen psychologische hulp zoekt wanneer hij problemen ondervindt, kan dat negatieve gevolgen hebben op zijn gemoedstoestand, zijn relaties, zijn vermogen om te doen wat hij wil en zijn algemene levenskwaliteit. Het is dan ook belangrijk dat zorgverleners regelmatig de psychologische toestand van patiënten opvolgen én dat patiënten daarover durven praten met hun zorgverleners, zodat ze tijdig hulp kunnen krijgen.

Hebt u advies voor patiënten die worstelen met het vooruitzicht van een terugval?

Goyal: Een open en eerlijke communicatie met je zorgverlener is absoluut cruciaal. Schrijf op voorhand neer wat je wilt vragen en neem een goede vriend of een familielid mee naar je doktersafspraak, om ervoor te zorgen dat je een antwoord krijgt op al je vragen en twijfels. Het kan nuttig zijn om met je dokter te bespreken waarom hij een bepaalde behandeling aanbeveelt en op basis van welke aspecten beslist zal worden om de behandeling (opnieuw) op te starten.

Houd je zo veel mogelijk bezig met activiteiten die positieve emoties opwekken: afspreken met vrienden, puzzelen, een partijtje golf spelen, koken ... Van sommige activiteiten kun je moeilijker of zelfs niet meer genieten door veranderingen in je fysieke gezondheid ... Focus dan op de dingen die je wél nog kunt, of pas de activiteiten aan zodat je ze kunt blijven doen.

Als je bijvoorbeeld graag kookt, maar niet lang rechtop kunt staan, kan het handig zijn om het werk in kleinere tijdsblokken te verdelen in plaats van alles in één keer te doen. Zulke activiteiten dienen niet alleen als afleiding, maar bevorderen ook vaak je humeur. Ook steun zoeken en praten met vrienden en familie kan nuttig zijn.

CLL gaat gepaard met veel onzekerheid en veranderingen. Het is dan ook essentieel om te focussen op zaken die je wel in de hand hebt.

Blijf je het moeilijk vinden om met CLL om te gaan? Praat dan met je zorgteam en/of vraag professionele hulp aan een zorgverlener in de geestelijke gezondheidszorg die ervaring heeft met kankerpatiënten. Hoewel het gebruikelijk is om je angstig of verdrietig te voelen als CLL-patiënt, zijn er veel mensen die je hierbij kunnen helpen en steunen. Je hoeft er echt niet alleen voor te staan.

Goyal is postdoctoraal onderzoeker aan de Wake Forest School of Medicine en erkend klinisch psycholoog. Ze behaalde haar doctoraat in de klinische psychologie aan de Ohio State University en voltooide een stage rond gedragsgeneeskunde en een klinisch postdoctoraal mandaat in de palliatieve en terminale zorg aan het VA Palo Alto Healthcare System. Tot haar onderzoeksinteresses behoren de longitudinale studie van de levenskwaliteit van (ex-)kankerpatiënten en de ontwikkeling en evaluatie van psychologische interventies om bij diezelfde populatie de levenskwaliteit te verbeteren en de angst te verminderen. Op klinisch gebied specialiseert ze zich in werk met (ex-)kankerpatiënten en hun zorgverleners. Daarbij leert ze hen omgaan met de psychologische uitdagingen die gepaard gaan met de diagnose, de behandeling en het leven tijdens en na kanker.

AbbVie sa/nv - BE-ABBV-190098 (v 1.0) - August 2020