Een diagnose die tientallen jaren in beslag nam

Lorsque l’on vit pendant des années avec une maladie mystérieuse, recevoir enfin le bon diagnostic peut changer la vie. En plus de susciter l’espoir, le fait de mettre le bon nom sur une maladie peut faire naître une nouvelle ambition, celle de partager des informations avec des personnes confrontées à la même situation.

C’est exactement ce qui s’est passé pour Tia Ivy, une assistante en soins de santé à domicile vivant dans le nord-est de l’Ohio.

C’est vers l’âge de dix ans que Tia Ivy a remarqué pour la première fois ses problèmes de peau. Elle explique : « Je pensais que c’était peut-être de l’acné. Je n’étais pas sûre. »

Les nodules ont fini par disparaître. Mais ils sont réapparus vers l’âge 25 ans. Ivy a alors essayé différents produits contre l’acné. Un médecin a même pensé qu’elle souffrait d’une infection à staphylocoque et lui a prescrit un savon antibactérien. Rien n’y a fait.

Bij toeval het juiste antwoord

Toen Ivy 36 was, veranderde ze van zorgverzekeraar en ging ze naar een nieuwe huisarts. Die arts herkende haar huidaandoening onmiddellijk: Hidradenitis Suppurativa (HS).

Die chronische aandoening treft slechts 1 procent van de bevolking en wordt vermoedelijk veroorzaakt door een overactief immuunsysteem dat ontstekingen onder de huid veroorzaakt. Artsen verwarren de aandoening vaak met acne of een huidinfectie, net zoals bij Tia.

“Het was ongelooflijk toen ik erachter kwam wat het in werkelijkheid was”, zegt Ivy. “Ik dacht: ‘Echt?’ Al die tijd heb ik een ziekte die ik niet eens kan uitspreken en waar ik nog nooit van heb gehoord. Maar de arts leefde echt met me mee en zei: Je moet absoluut een vervolgafspraak maken met je dermatoloog.”

De correcte feiten over HS

Hoewel de exacte oorzaak van HS onbekend is, worden de symptomen die patiënten op hun huid waarnemen, binnen in hun lichaam veroorzaakt. Een verstoord immuunsysteem veroorzaakt grote, pijnlijke zweren op de huid, die kunnen scheuren en een onaangenaam ruikend vocht verspreiden. Naarmate HS vordert, ontstaan onder de huid diepe tunnels, die na verloop van tijd verergeren.

De ziekte veroorzaakt vermoeidheid, littekenvorming en een hevig stekend gevoel in de huid. Dat maakt zowel het dagelijkse leven als relaties en werken erg moeilijk. Zelfs de kleinste inspanningen kunnen pijnlijk en uitputtend zijn.

“Naar grote winkels gaan lukt niet”, zegt Ivy. “Ik word gewoon te moe. Dus ga ik naar kleinere winkels. Ik moet ook voorzichtig zijn met concerten en evenementen. Je moet je zelf inhouden.”

Dankzij een bezoek aan de dermatoloog besefte Ivy dat haar probleem niet haar schuld was. Net als zij krijgen veel patiënten aanbevelingen over hygiëne van gezondheidsdeskundigen die de ziekte niet herkennen of niet volledig begrijpen. De patiënten voelen zich beschaamd omdat ze denken dat de aandoening hun schuld is.

Ook de bulten, zweren en littekens zelf kunnen leiden tot verlegenheid.

“Ik ben Afro-Amerikaans, dus ik heb keloïden”, zegt ze: een soort harde, vezelachtige littekens. Ivy had een dergelijk litteken van een operatie om een cyste te verwijderen.

“Mensen zagen mijn litteken en vroegen zich af of er iets met me gebeurd was”, zegt ze.

Samenwerken met je arts

Ervaringen als die van Ivy komen geregeld voor, zegt dermatoloog Joslyn Kirby, universitair hoofddocent aan Pennsylvania State University.

“Een arts die HS niet kent, ziet misschien twee kleine puistjes en veegt het onder de mat”, legt dr. Kirby uit. “In werkelijkheid voelt één zo'n puistje aan alsof verschillende messen die in je huid worden gestoken.”

Voor patiënten is het belangrijk om een dermatoloog te vinden die HS begrijpt en kan uitleggen wat de gevolgen zijn.

“Als patiënten goed geïnformeerd zijn over hun ziekte, hebben ze het gevoel dat ze de controle over hun leven terugkrijgen.”. “Ze kunnen ook beter samenwerken met de dermatoloog om de zorg te krijgen die ze nodig hebben.”

Open, eerlijke gesprekken met een dermatoloog zijn van cruciaal belang, zegt dr. Kirby. “Aarzel niet om aan je arts uit te leggen wat de werkelijke impact van HS op je leven is. Je hebt het recht om controle te hebben over je ziekte en je toekomst.”

De weg voorwaarts

Proberen geen 'superwoman' te zijn heeft geholpen, zegt Ivy, net als het delen van informatie met anderen. Ivy heeft haar eigen Twitter- en Facebook-accounts, waar ze foto's, video's, artikels en andere berichten deelt met feiten en onderzoek over HS.

Ivy is ervan overtuigd dat patiënten informeren over een onbekende medische aandoening als HS belangrijker is dan ooit. Patiënten kunnen zichzelf beschermen door hun ziekte volledig te begrijpen, aan zelfzorg te doen en in nauw contact te blijven met hun dermatoloog, zegt ze.

“Leven met een chronische ziekte is een uitdaging,” schrijft ze in een recente Facebook-post. “Maar het is nog moeilijker als patiënten met een chronische ziekte niet weten wat ze nodig hebben. Stel vragen aan je zorgverlener.”

Door andere patiënten informatie te geven heeft Ivy het gevoel dat ze een moeilijke situatie in iets positiefs kan omzetten.

“Ik heb veel positieve feedback gekregen op de sociale media waar ik actief ben”, zegt ze. “Doordat ik bezig ben met de bewustwording rond HS, ben ik in staat om de controle over mijn leven weer in handen te nemen.”

_Références

_{1 American Academy of Dermatology Association, Hidradenitis suppurativa: signs and symptoms, https://www.aad.org/public/diseases/a-z/hidradenitis-suppurativa-symptoms, Accessed in November 2021.}

_{2 McMillan, Kathleen. Hidradenitis Suppurativa: Number of Diagnosed Patients, Demographic Characteristics, and Treatment Patterns in the United States. Am J Epidemiol. 2014 Jun 15;179(12):1477-83. doi: 10.1093/aje/kwu078. Epub 2014 May 8.}

_{3 Garg, Amit, et al. Sex- and Age-Adjusted Population Analysis of Prevalence Estimates for Hidradenitis Suppurativa in the United States. JAMA Dermatol. 2017;153(8):760-764. doi:10.1001/jamadermatol.2017.0201. Published online May 10, 2017.}

_{4 Abdulhadi, H Jfri, et al. Hidradenitis Suppurativa: Comprehensive Review of Predisposing Genetic Mutations and Changes. J Cutan Med Surg. Sep/Oct 2019;23(5):519-527. doi: 10.1177/1203475419852049. Epub 2019 Jun 6.}

_{5 Diagnostic delay in hidradenitis suppurative is a global problem. Br J Dermatol. 2015 Dec;173(6):1546-9. doi: 10.1111/bjd.14038. Epub 2015 Nov 3.}

_{6 Coates, Margaret, et al. The Skin Transcriptome in Hidradenitis Suppurativa Uncovers an Antimicrobial and Sweat Gland Gene Signature Which Has Distinct Overlap with Wounded Skin. PLoS One 2019 May 6;14(5):e0216249. doi: 10.1371/journal.pone.0216249. eCollection 2019.}

_{7 Vinkel, Caroline, MD, and Thomsen, Simon Francis, MD, PhD. Hidradenitis Suppurativa: Causes, Features, and Current Treatments. J Clin Aesthet Dermatol. 2018 Oct; 11(10): 17–23. Published online 2018 Oct 1}