Vijf zaken die ik geleerd heb door contact met personen met een auto-immuunziekte

Als verpleegster helpt Mary Neumann patiënten met chronische huidaandoeningen hun weg te vinden in hun behandelingstraject

« Ik zal aan jullie zijde staan gedurende de verschillende etappes van de behandeling. Maar vergeet niet dat jullie steeds de controle behouden. »

1. De ziekte begrijpen is de eerste stap van het parcours

Mijn vele ontmoetingen met patiënten met chronische aandoeningen hebben me geleerd dat elk van hen zich geconfronteerd ziet met hun specifieke uitdagingen. De naam van de ziekte klinkt de patiënt misschien bekend in de oren, zonder dat hij weet waarover het werkelijk gaat. Hij begrijpt misschien niet goed waarom de ziekte eerst sluimert vooraleer zich echt te manifesteren. Voor hem lijkt de ziekte een vreemd wezen. Door te begrijpen hoe de ziekte fucntioneert, zal hij ze kunnen bestrijden. Ook al zijn ze zichtbaar op de huid, worden ziektes zoals psoriasis veroorzaakt door wat er zich onderhuids afspeelt, zoals bijvoorbeeld een ernstige ontsteking veroorzaakt door het immuunsysteem.

Ik leg psoriasis aan een patient uit als iets herkenbaars. Wanneer we iets in de oven zetten, moeten we het immuunsysteem onder controle houden. Immers wanneer de thermostaat te hoog staat riskeert het gerecht aan te branden. Terwijl bij een lagere temperatuur de smaken van het gerecht de tijd hebben om tot hun recht te komen. De geneeskunde kan soms gezien worden als de thermostaatknop die toelaat de temperatuur te laten zakken. Dan zie ik vaak het gezicht van een zieke patiënt opklaren, wanneer hij beter begrijpt wat hem overkomt en een beetje afstand kan nemen.

2. Begeleiding zoeken en zijn eigen interne kracht ontdekken

Of je nu een pas afgestudeerde middelbare scholier bent die voor de eerste keer alleen de zorg op zich moet nemen, of je een ouder bent die zich dient te verzorgen terwijl het gezin op hem rekent, vergeet dan niet je innerlijke kracht. Die geeft je controle over je eigen gezondheid. Misschien kan een beetje begeleiding al het verschil maken. Wees niet bang om uit je bubbel te stappen en begeleidingshulp te vragen.

3. Er zullen steeds mensen zijn met wie je kan praten

Geconfronteerd worden met een chronische dermatologische aandoening kan ervaren worden als pijnlijk, zowel fysisch als emotioneel. Het kan leiden tot terughoudendheid. Maar ik weet ook dat patiënten de kracht hebben om vooruit te willen in deze wervelwind van emoties.

Een patiënte vertelde me dat ze zich een kind voelde, toen we elkaar de eerste keer ontmoetten. Vele besprekingen en telefoongesprekken later, besefte ze dat ze in staat was de controle opnieuw op te nemen. Ik heb ontdekt hoe mensen kunnen groeien en zich aanpassen, dankzij een luisterend oor.

Vergeet niet dat er mensen zijn die jullie verhaal, jullie frustraties en angsten, willen aanhoren. Soms kan het nuttig zijn na te denken over je gevoelens en de manier waarop je met andere moeilijke momenten in je leven bent omgegaan. Het kan je toelaten je eigen sterktes te ontdekken en je vertrouwen te sterken om moeilijkheden te overwinnen.

4. Je verhaal kan anderen inspireren

Vergeet nooit dat je zelf een bron van inspiratie bent. Iedere dag herinner je er mensen zoals ik aan waarom we gekozen hebben om te werken in de gezondheidszorg en te zorgen voor anderen. Een simpele glimlach of een gebaar, alsook het ronden van een belagrijke kaap is onze motivatie. Getuige zijn van je vooruitgang en kracht is een inspiratie voor vrienden, familie en mensen zoals ik.

5. Vergeet nooit dat jij de controle hebt

Als verpleegster ben ik patiënten misschien wel tegengekomen op een cruciaal punt in hun leven, zelfs wanneer die patiënten al kennis hadden van een chronsiche ziekte zoals psoriasis of Hidradenitis suppurativa (HS).

Mijn doel is hen bij te staan langsheen het hele traject met mijn kennis en steun. Maar één ding moet altijd voorop staan, het is de patiënt die de controle behoudt. Hij neemt de beslissingen en kiest zijn weg. Focus op de horizon en weet dat je deze weg niet alleen aflegt.