Je werkt bij het centrum voor patiëntgericht onderzoek in de afdeling Health Economics and Outcome Research (HEOR) bij AbbVie. Kun je ons uitleggen wat dat precies inhoudt?

Katy Benjamin: De rol van het team voor patiëntgericht onderzoek is ervoor te zorgen dat de stem van de patiënt een centrale plaats krijgt bij AbbVie. We baseren ons daarvoor onder meer op de feedback van patiënten, om te achterhalen welke medische behoeften die echt belangrijk zijn voor de patiënt momenteel nog niet worden vervuld. Daarnaast zorgen we ervoor dat deze parameters tijdens de klinische onderzoeken worden gemeten.

De door de patiënt gemelde resultaten (patient reported outcomes of PRO) vormen een belangrijk instrument voor het meten van hun ervaringen.  Ze kunnen worden geëvalueerd tijdens klinische studies (vóór de marktintroductie), maar ook in reële situaties (na de marktintroductie): dan spreken we over empirische gegevens (RWE). Deze spelen een steeds belangrijkere rol in het begrijpen van de complexiteit van ziektes en hun last voor de patiënt. We moeten onze programma's koppelen aan het echte leven om meer inzicht te krijgen in de ervaring van de patiënt.

Wat kunnen we leren uit de ervaring van de patiënt?

Katy Benjamin: Die vraag sluit aan bij iets wat mij nauw aan het hart ligt, namelijk echt luisteren naar wat de patiënt te zeggen heeft. Als we kijken naar hoe geneesmiddelen in het verleden werden ontwikkeld, stellen we vast dat er meestal geen rekening gehouden werd met feedback van de patiënt. In plaats daarvan hebben we ons gericht op input van de medische gemeenschap en op klinische bevindingen, zoals het kleiner worden van een tumor of de evolutie van een laboratoriumwaarde.
 
Maar soms merken patiënten dergelijke klinische resultaten niet eens op. Omgekeerd is het ook mogelijk dat zij andere ervaringen hebben, die wij alleen maar kunnen kennen als we het hen vragen. Samenwerken met patiëntenorganisaties is een uitstekende manier om patiëntgericht onderzoek te bevorderen. Het kan ons bijvoorbeeld helpen om een symptoom van een patiënt te ontdekken dat de artsen negeren omdat ze op meer zichtbare symptomen focussen. Of het kan ons meer inzicht bieden in welke symptomen als eerste geëvalueerd moeten worden omdat ze aspecten beïnvloeden van het leven van de patiënten die zij belangrijk vinden.

Een klinisch onderzoek kan bijvoorbeeld de impact van een behandeling voor reumatoïde artritis meten op de gewrichtsontsteking die je op een röntgenfoto ziet. Maar door naar de patiënt te luisteren, kunnen we ontdekken dat bepaalde andere symptomen voor hem of haar nog belangrijker zijn, zoals vermoeidheid of stijfheid.

Dergelijke gegevens over de manier waarop patiënten hun ziekte, behandeling en deelname aan klinische onderzoeken ervaren, zijn erg belangrijk, niet alleen voor ons als farmaceutisch bedrijf maar ook voor gezondheidsinstanties zoals het Europees Geneesmiddelenbureau (EMA). Deze instanties erkennen in toenemende mate de waarde van de resultaten die door patiënten worden aangegeven en houden er rekening mee voor het vaststellen van de efficiëntie en het belang van een behandeling.

Samenvattend kunnen we stellen dat patiëntgericht onderzoek uitgaat van het principe dat de patiënt zelf het best kan vertellen hij of zij zich voelt, wat hem of haar het meest last bezorgt en wat zijn of haar situatie zou kunnen verlichten.