Skip to main content

De wedergeboorte van een parkinsonpatiënt

Op deze Wereld Parkinson Dag vertelt Michel (60) ons over zijn ervaring met de ziekte. Na een aantal bijzonder zware jaren heeft hij eindelijk opnieuw rust gevonden. 

Het eerste symptoom is dat je traag wordt. Je spreekt langzamer, je denkt langzamer en je doet alles langzamer", legt Michel uit. De ziekte van Parkinson is een neurodegeneratieve aandoening, waarbij de hersenen het vermogen verliezen om dopamine aan te maken. Dat leidt tot spierstijfheid, trillingen en trage bewegingen.

De omgeving van de patiënt merkt de eerste tekenen van de ziekte vaak op nog voor de patiënt zich er zelf van bewust is. Dat was ook zo bij Michel: zijn toenmalige ploegbaas stelde tijdens hun dagelijkse besprekingen een lichte trilling vast in zijn handen en raadde hem aan om naar de dokter te gaan.

Naast de motorische symptomen die door het grote publiek gewoonlijk met de ziekte worden geassocieerd, kan ook een hele reeks niet-motorische klachten optreden, zoals pijn, constipatie, lage bloeddruk, erectiestoornissen, neuropsychiatrische stoornissen en vermoeidheid.1

“Het is een progressieve ziekte die sluipend begint [...] Beven is een typisch kenmerk dat het grote publiek met de ziekte associeert. Toch is er slechts in een derde van de gevallen sprake van tremor”, zegt dr. Franco, neuroloog en voorzitter van de Parkinson Association.

 

 

Zware impact

De impact op Michels leven was enorm. Hij moest zijn reisplannen, zijn hobby’s en zelfs autorijden opgeven. “Je hebt nergens meer zin in. Het interesseerde me niet meer om te gaan winkelen, ik werd een echte huismus.” Ook zijn huwelijk leed eronder: “We moesten apart slapen. Hij bewoog zo veel dat hij me kon slaan in zijn slaap”, vertelt de echtgenote van Michel.

De ziekte van Parkinson heeft ernstige gevolgen voor het privé- en beroepsleven en de geestelijke gezondheid van de patiënten.2 Een depressie kan trouwens een van de eerste tekenen van de ziekte zijn, soms maanden of zelfs jaren voor andere lichamelijke klachten optreden.3

Na de diagnose begint de behandeling. In eerste instantie schrijft men vaak orale medicatie voor. Bij patiënten jonger dan zestig jaar is het doel om de hinderlijke symptomen onder controle te krijgen.4 In het beginstadium van de behandeling kunnen de symptomen aanzienlijk verbeteren.5 Deze fase van de ziekte wordt ook wel de ‘wittebroodsweken’ genoemd. “In het begin slaat de behandeling goed aan. Maar dan merk je dat je steeds meer pillen moet nemen. Uiteindelijk nam Michel zes pillen per dag”, zegt Michels vrouw.

 

Terug naar een normaal leven?

Als de ziekte van Parkinson moeilijk onder controle te krijgen is met orale medicatie, kan men andere opties overwegen.

Toen de neuroloog merkte dat hij de dosis voortdurend moest verhogen en ik bij elke consultatie kloeg dat het niet beter ging, stelde hij een aan mijn lichaam gekoppeld systeem voor.” Een klein pompje met een slangetje wordt dan rechtstreeks in de darmen ingebracht en dient het geneesmiddel continu toe in gelvorm.6

Hoewel Michel eerst aarzelde om het systeem te gebruiken, waagde hij – gesteund en gerustgesteld door zijn vrouw – toch de sprong en probeerde hij de nieuwe behandeling uit. Zijn symptomen verminderden drastisch. Zijn vrouw spreekt zelfs van een wedergeboorte: “We kunnen opnieuw uit eten gaan, hij beeft niet meer, hij doet weer mee met de familie, we zitten gezellig aan tafel en kunnen langer blijven.”

Voor Michel betekende de beslissing het begin van een nieuw leven. “Ik ging het ziekenhuis binnen met een wandelstok en toen ik buiten kwam, deden mijn benen geen pijn meer, mijn evenwicht was goed. Het was echt als een nieuwe zonsopgang."

 

 

Referenties

  1. Rees R.N. et al. An early diagnosis is not the same as a timely diagnosis of Parkinson's disease, 2018; 7: F1000 Faculty Rev-1106. doi: 10.12688/f1000research.14528.1
  2. https://www.nia.nih.gov/health/parkinsons-disease, Consulté le 28/03/2022.
  3. https://www.parkinsonasbl.be/premiers-symptomes/, Consulté le 28 mars 2022. 
  4. Silver D.E., Ruggieri S. Initiating therapy for Parkinson's disease Neurology 1998 Jun;50(6 Suppl 6):S18-22; discussion S44-8.  doi: 10.1212/wnl.50.6_suppl_6.s18.
  5. NHS, https://www.nhs.uk/conditions/parkinsons-disease/treatment/, Consulté le 17 mars 2022.
  6. Antonini A. et al., Oral and infusion Levodopa-based strategies for managing motor complications in patients with Parkinson’s Disease, CNS Drugs 24(2):119-29, 2010, DOI:10.2165/11310940-000000000-00000/.


AbbVie SA/NV - BE-ABBV-220048 (v1.0) - March 2022