Als reumatoïde artritis je lichaam aantast en je mentaal onderuit haalt...

Patiënten en artsen delen hun ervaring met de ziekte

De miskende ziekte

Zo zou je reumatoïde artritis (RA) kunnen noemen. "Bij het grote publiek is de ziekte niet goed bekend," zegt dr. Marc Léon. "Het is echt een atypische ziekte.  In tegenstelling tot artrose, dat geassocieerd wordt met veroudering en er vaak mee wordt verward, komt reumatoïde artritis voor op elke leeftijd.  We weten niet waarom, maar van alle mensen die door de ziekte worden getroffen, is 80% een vrouw.” De ziekte kan een genetische oorzaak hebben, maar is niet erfelijk.  Dr. Léon: “Sommigen denken dat de oorzaak een virus is of een infectie die de ziekte ‘in gang zet’.  Volgens anderen gaat het zuiver om een auto-immuunziekte: een ziekte waarbij het immuunsysteem zich tegen het eigen lichaam keert.”

De diagnose komt soms laat

"Het komt vaak voor dat reumatoïde artritis pas in een vergevorderd stadium wordt gediagnosticeerd. Het is zelden het eerste waaraan een arts denkt" - Dr. Kristof Thevissen

"Voor je aan reumatoïde artritis denkt, overweeg je andere hypothesen," zegt dr.  Thevissen. “We bekijken eerst de meer waarschijnlijke factoren van gewrichtspijn:

‘Ben je overwerkt?’
‘Komt het door te sporten?’

Ontstekingsziekten komen pas op de laatste plaats.”

Léon, die eerst de diagnose artrose had gekregen, getuigt: "Op je 35ste is het moeilijk te geloven dat je artrose hebt.  Maar op een ochtend werd ik wakker met een volledig geblokkeerd linkerbeen en ik moest naar de spoeddienst.  Na drie dagen besefte ik dat ik mijn toenmalige job niet verder zou kunnen uitoefenen.

Maar het heeft wel 10 jaar geduurd voor ik de juiste diagnose kreeg. Ik heb 10 jaar van mijn leven verloren door pijn en lijden.  Artrose, artritis, jicht, reuma:  voor de overgrote meerderheid van de mensen is dat hetzelfde.  Maar dat klopt totaal niet.”

"Laattijdige diagnoses komen ook doordat de ziekte in eerste instantie een sluimerend bestaan leidt”, zegt dr. Thevissen.  “In het begin is er een rustige fase met hier en daar een gezwollen gewricht.  Doorheen de tijd wordt het erger en pas dan ga je je zorgen maken. Het is onze ambitie om patiënten vroeg te diagnosticeren, op het moment dat de ziekte nog niet goed zichtbaar is.  Dit om de behandeling op tijd te starten, want dat is cruciaal.  Hoe eerder we beginnen, hoe beter we de ziekte onder controle krijgen.”
 

Een snellere diagnose is van cruciaal belang voor RA-patiënten.  Vandaag besteedt Léon daar het grootste deel van zijn vrijwilligerstijd aan bij CLAIR, een vereniging voor patiëntenondersteuning.

Het normale leven komt tot stilstand

De strijd voor een juiste diagnose is ook wat Justine, nu 23 jaar, heeft meegemaakt. Wanneer ze de eerste tekenen van de ziekte krijgt, is ze nog maar 8 jaar oud.  Ze wordt nauwelijks geloofd als ze zegt dat haar enkel enorm veel pijn doet.  "Het voelde alsof ik direct op het bot liep, alsof mijn voet niet meer bestond.”  Haar voet wordt in het gips gestopt en gelukkig verdwijnt de pijn ... om dan nog sterker terug te komen.  Tot haar dertiende krijgt ze alleen pijnstillers die haar suf maken en ontstekingsremmers die de ontsteking en de pijn wel verminderen, maar de voortgang van de ziekte niet stoppen. "Mijn leraren dachten dat ik lui was als ik 's morgens niet kon opstaan of geen pen kon vasthouden.”

Mensen met RA worden vaak gestigmatiseerd. “De mensen denken dat onze ziekte psychologisch is, omdat ze niet zichtbaar is aan de buitenkant.  Ik ben 23 jaar oud en ik heb de gewrichten van een oude vrouw. Op de bus kan ik mijn zitje niet afstaan omdat ik vaak moeite heb om lang recht te staan.”

Justine deed vroeger aan judo en paardrijden.  “Ik was nooit thuis.  Maar dat was vóór mijn reumatoïde artritis ...”

In het begin spreken de mensen over gewrichtsklachten en gewrichtspijn, met name ochtendstijfheid. " 's Ochtends hebben ze het gevoel dat ze vastzitten, zoals in een harnas.  Daarna ontwikkelt zich artritis: een rood, heet, pijnlijk, gezwollen gewricht. Eerst worden de gewrichten van de handen en voeten aangetast, daarna kan het probleem zich verspreiden”, zegt dr. Léon. 

“Dat is wellicht het gevolg van ons immuunsysteem dat op hol slaat. Soms duurt het een tijd
voor het probleem zich ontwikkelt. Maar soms zijn de immuniteitsafwijkingen duidelijk aanwezig voor het begin van de ziekte. Het betreft dan anti-CCP-antilichamen die soms 10 tot 15 jaar voor de eerste ziektesymptomen kunnen worden waargenomen bij mensen die perfect gezond zijn, maar op termijn
ziek zullen worden.

Relatief jonge mensen kunnen psychisch lijden onder het verlies van hun vermogen om te doen wat ze willen: het verlies van een zekere autonomie, niet meer kunnen fietsen, sporten, hardlopen. Ze verliezen sociale contacten en ondervinden beperkingen in het leven dat ze willen leiden.”

Soms is de ziekte een echte domper op het leven. Voor Nelly, 72 jaar, was het alsof haar leven plots tot stilstand kwam.  "Ik wist niet wat er aan de hand was.  Ik werd rond 2004 gediagnosticeerd.” 
 

"Na de diagnose heb ik mezelf veel vragen over mijn leven gesteld.  Wat wilde ik nog met mijn leven doen, wat was nog mogelijk?” – Nelly.

"Om redenen die nog grotendeels onbekend zijn, zien we dat de ziekte het vaakst voorkomt bij vrouwen in de vruchtbare leeftijd (tussen 20 en 30 jaar) of tijdens de menopauze", zegt dr. Marc Léon.

"Ik had altijd ergens pijn," zegt Nelly.  "Soms had ik moeite om uit de auto te raken.  Dan weer had ik pijn in mijn kaak.  Ik ging ik naar mijn huisarts en die zei:   "Och, ik weet wat het is, je hebt artrose.” Ik zei: "Maar dokter, ik ben nog zo jong, en artrose is slijtage.” Ik kon die diagnose moeilijk aanvaarden. Maar ik kreeg pijnstillers en ontstekingsremmers voorgeschreven, en daarmee uit.

Gelukkig moest ik een paar maanden later naar de bedrijfsarts voor een jaarlijkse controle en daar heb ik mijn geval opnieuw in detail uitgelegd.  Die dokter had een hele andere reactie en vroeg een bloedtest aan.  Omdat ik iemand in de familie had met reumatoïde artritis, was het verband snel gelegd.”

Pijn in meerdere gewrichten, die ’s nachts intenser wordt of die ‘s morgens gepaard gaat met een stijf gevoel, doet denken aan reumatoïde artritis”, vertelt dr. Léon. Het is daarom aangeraden bepaalde tests uit te voeren die deze diagnose al dan niet bevestigen."

"Bepaalde bloedmarkers, zoals bezinkingssnelheid, CRP en auto-antilichamen, kunnen helpen om de ziekte correct te diagnosticeren.  Maar ze zijn niet bij alle patiënten aanwezig," waarschuwt dr.  Marc Léon.

Voor Karen veranderde een prachtige gebeurtenis, de geboorte van haar drieling, in een nachtmerrie.  Na haar bevalling brak de ziekte pas echt door.  Naarmate haar kindjes opgroeien, ontpoppen ze zich tot attente verzorgers die er een gewoonte van maken om alle flessen vooraf open te draaien en hun mama te helpen om haar haar te wassen. "Maar dat is iets wat je zelf voor je kinderen wilt doen, niet andersom.”

"Mijn kinderen zijn het gewoon geraakt dat ik heel wat dingen niet meer kan doen.” – Karen, RA-patiënte

Veel patiënten hebben het erg moeilijk met de diagnose van een chronische ziekte. Ze gaan zich zorgen maken over hun leven: 

"Zal ik een normaal leven kunnen blijven leiden?
Zal mijn dagelijks leven veranderen?
Zal het invloed hebben op mijn werk?
Op mijn kinderwens?
Op de manier waarop ik kinderen kan krijgen of mijn kinderen zal opvoeden?”

"We zijn ons niet voldoende bewust van al die dingen als we een diagnose stellen", zegt dr. Thevissen.  "Het is vaak de patiënt die ons met beide voeten op de grond zet: "Jullie kunnen de ziekte misschien onder controle houden, maar is het mogelijk om de impact op mijn leven te beperken?”

Focus op innovatie: remissie

Vandaag hebben Justine, Leon, Nelly en Karen een veel beter leven. Aanvallen komen minder vaak voor of verdwijnen zelfs. De patiënten worden ook minder vaak of minder lang wakker van de pijn. Maar er is nog steeds geen sprake van genezing, ondanks de revolutionaire biologische behandelingen die rond het jaar 2000 het licht zagen en de ontdekking, vijftien jaar later, van een half dozijn moleculen die nog doeltreffender zijn. Naar schatting 75% van de patiënten is nog steeds niet in remissie1.

Toch is remissie vandaag steeds beter haalbaar.

Voor de patiënten komt het er dan op neer dat de symptomen 'in sluimerstand' worden gezet, zodat ze de gevolgen van de ziekte op hun dagelijks leven niet meer (of slechts heel beperkt) voelen.

Dr. Kristof Thevissen: "De patiënten willen zo normaal en zo lang mogelijk kunnen leven.  Dat is hun eerste betrachting.  Niet te veel last hebben van een chronische ziekte en een behandeling krijgen met aanvaardbare bijwerkingen.”

1. Hetland ML et al. Arthritis & Rheumatism 2010;62:22–32

AbbVie sa/nv - BE-ABBV-200120 (v.1.0) - October 2020