"Voor je aan reumatoïde artritis denkt, overweeg je andere hypothesen," zegt dr.  Thevissen. “We bekijken eerst de meer waarschijnlijke factoren van gewrichtspijn:

‘Ben je overwerkt?’
‘Komt het door te sporten?’

Ontstekingsziekten komen pas op de laatste plaats.”

Léon, die eerst de diagnose artrose had gekregen, getuigt: "Op je 35ste is het moeilijk te geloven dat je artrose hebt.  Maar op een ochtend werd ik wakker met een volledig geblokkeerd linkerbeen en ik moest naar de spoeddienst.  Na drie dagen besefte ik dat ik mijn toenmalige job niet verder zou kunnen uitoefenen.

Maar het heeft wel 10 jaar geduurd voor ik de juiste diagnose kreeg. Ik heb 10 jaar van mijn leven verloren door pijn en lijden.  Artrose, artritis, jicht, reuma:  voor de overgrote meerderheid van de mensen is dat hetzelfde.  Maar dat klopt totaal niet.”

"Laattijdige diagnoses komen ook doordat de ziekte in eerste instantie een sluimerend bestaan leidt”, zegt dr. Thevissen.  “In het begin is er een rustige fase met hier en daar een gezwollen gewricht.  Doorheen de tijd wordt het erger en pas dan ga je je zorgen maken. Het is onze ambitie om patiënten vroeg te diagnosticeren, op het moment dat de ziekte nog niet goed zichtbaar is.  Dit om de behandeling op tijd te starten, want dat is cruciaal.  Hoe eerder we beginnen, hoe beter we de ziekte onder controle krijgen.”
 

De strijd voor een juiste diagnose is ook wat Justine, nu 23 jaar, heeft meegemaakt. Wanneer ze de eerste tekenen van de ziekte krijgt, is ze nog maar 8 jaar oud.  Ze wordt nauwelijks geloofd als ze zegt dat haar enkel enorm veel pijn doet.  "Het voelde alsof ik direct op het bot liep, alsof mijn voet niet meer bestond.”  Haar voet wordt in het gips gestopt en gelukkig verdwijnt de pijn ... om dan nog sterker terug te komen.  Tot haar dertiende krijgt ze alleen pijnstillers die haar suf maken en ontstekingsremmers die de ontsteking en de pijn wel verminderen, maar de voortgang van de ziekte niet stoppen. "Mijn leraren dachten dat ik lui was als ik 's morgens niet kon opstaan of geen pen kon vasthouden.”

Mensen met RA worden vaak gestigmatiseerd. “De mensen denken dat onze ziekte psychologisch is, omdat ze niet zichtbaar is aan de buitenkant.  Ik ben 23 jaar oud en ik heb de gewrichten van een oude vrouw. Op de bus kan ik mijn zitje niet afstaan omdat ik vaak moeite heb om lang recht te staan.”

In het begin spreken de mensen over gewrichtsklachten en gewrichtspijn, met name ochtendstijfheid. " 's Ochtends hebben ze het gevoel dat ze vastzitten, zoals in een harnas.  Daarna ontwikkelt zich artritis: een rood, heet, pijnlijk, gezwollen gewricht. Eerst worden de gewrichten van de handen en voeten aangetast, daarna kan het probleem zich verspreiden”, zegt dr. Léon. 

“Dat is wellicht het gevolg van ons immuunsysteem dat op hol slaat. Soms duurt het een tijd
voor het probleem zich ontwikkelt. Maar soms zijn de immuniteitsafwijkingen duidelijk aanwezig voor het begin van de ziekte. Het betreft dan anti-CCP-antilichamen die soms 10 tot 15 jaar voor de eerste ziektesymptomen kunnen worden waargenomen bij mensen die perfect gezond zijn, maar op termijn
ziek zullen worden.

Relatief jonge mensen kunnen psychisch lijden onder het verlies van hun vermogen om te doen wat ze willen: het verlies van een zekere autonomie, niet meer kunnen fietsen, sporten, hardlopen. Ze verliezen sociale contacten en ondervinden beperkingen in het leven dat ze willen leiden.”

Soms is de ziekte een echte domper op het leven. Voor Nelly, 72 jaar, was het alsof haar leven plots tot stilstand kwam.  "Ik wist niet wat er aan de hand was.  Ik werd rond 2004 gediagnosticeerd.” 
 

"Om redenen die nog grotendeels onbekend zijn, zien we dat de ziekte het vaakst voorkomt bij vrouwen in de vruchtbare leeftijd (tussen 20 en 30 jaar) of tijdens de menopauze", zegt dr. Marc Léon.

"Ik had altijd ergens pijn," zegt Nelly.  "Soms had ik moeite om uit de auto te raken.  Dan weer had ik pijn in mijn kaak.  Ik ging ik naar mijn huisarts en die zei:   "Och, ik weet wat het is, je hebt artrose.” Ik zei: "Maar dokter, ik ben nog zo jong, en artrose is slijtage.” Ik kon die diagnose moeilijk aanvaarden. Maar ik kreeg pijnstillers en ontstekingsremmers voorgeschreven, en daarmee uit.

Gelukkig moest ik een paar maanden later naar de bedrijfsarts voor een jaarlijkse controle en daar heb ik mijn geval opnieuw in detail uitgelegd.  Die dokter had een hele andere reactie en vroeg een bloedtest aan.  Omdat ik iemand in de familie had met reumatoïde artritis, was het verband snel gelegd.”

“Pijn in meerdere gewrichten, die ’s nachts intenser wordt of die ‘s morgens gepaard gaat met een stijf gevoel, doet denken aan reumatoïde artritis”, vertelt dr. Léon. Het is daarom aangeraden bepaalde tests uit te voeren die deze diagnose al dan niet bevestigen."

Voor Karen veranderde een prachtige gebeurtenis, de geboorte van haar drieling, in een nachtmerrie.  Na haar bevalling brak de ziekte pas echt door.  Naarmate haar kindjes opgroeien, ontpoppen ze zich tot attente verzorgers die er een gewoonte van maken om alle flessen vooraf open te draaien en hun mama te helpen om haar haar te wassen. "Maar dat is iets wat je zelf voor je kinderen wilt doen, niet andersom.”