Lorsque la polyarthrite rhumatoïde handicape le corps et terrasse l'esprit

Patients et médecins partagent leur expérience de la maladie

La maladie méconnue

On pourrait rebaptiser ainsi la polyarthrite rhumatoïde (PR), une maladie qui reste mal connue du public. « Il faut dire qu’elle est vraiment atypique : elle frappe à tout âge contrairement à l’arthrose avec laquelle elle est souvent confondue et qui est associée au vieillissement. Parmi les personnes frappées par la maladie, on compte 80% de femmes sans que l’on sache expliquer pourquoi. Elle a peut-être une cause génétique, mais elle n’est pas héréditaire. Certains pensent que la cause est un virus ou une infection, qui “allume” la maladie. D'autres disent que c'est une origine purement auto-immunitaire, une maladie dans laquelle on retourne sa propre immunité contre soi-même », explique le docteur Marc Léon.

Un diagnostic parfois tardif

"La polyarthrite rhumatoïde est souvent diagnostiquée à un stade avancé car elle fait rarement partie des premières pistes envisagées" - Docteur Kristof Thevissen

« D'autres hypothèses que la polyarthrite rhumatoïde sont d'abord pris en compte » , explique le Dr. Thevissen.  « Les questions que l'on se pose lorsqu'une personne se présente avec des douleurs articulaires, c’est:

“Est-elle surmenée ?”
“Est-ce dû au sport ?” 

On examine d'abord tous les facteurs probables des douleurs articulaires. Les maladies inflammatoires ne sont envisagées qu'en dernier lieu ».

Léon, à qui l'on avait d'abord diagnostiqué une arthrose, témoigne: « A 35 ans, on a du mal à croire que l’on a de l'arthrose. Mais, un matin, je me suis réveillé en ayant la jambe gauche complètement bloquée. J'ai dû me rendre aux soins intensifs. J’ai compris au bout de trois jours que je ne devais plus compter sur le métier que je faisais jusque-là », explique Léon.

« Mais cela faisait dix ans qu‘on bloquait sur une autre pathologie. J'ai donc perdu dix ans de souffrance et de douleur. Arthrose, arthrite, goutte, rhumatismes. Pour l’écrasante majorité des gens, c’est la même chose. C’est une grave erreur. » 

« Ce délai de diagnostic est aussi dû au fait qu’au début, la maladie est latente. On constate d'abord une phase calme avec un gonflement çà et là au niveau d'une articulation. Cela empire ensuite avec le temps et ce n'est qu'alors que l'on y pense », explique le Dr. Thevissen. « Notre ambition est de détecter ces patients au début de la maladie, quand celle-ci est encore peu visible. Et commencer le traitement à temps, ce qui est essentiel. Plus nous commençons tôt, mieux nous maîtrisons la maladie ».
 

La réduction des délais de diagnostic est essentielle pour la communauté des malades atteints de PR. Aujourd'hui, Léon y consacre la majorité de son temps de bénévole au sein de CLAIR, une association de soutient aux patients.

 

Un coup d'arrêt pour la "vie normale"

Ce parcours du combattant pour obtenir un diagnostic, c'est aussi ce qu'a vécu Justine, aujourd'hui âgée de 23 ans. Quand la maladie fond sur elle, elle n'a que 8 ans. On la croit à peine quand elle dit avoir la cheville frappée d'une douleur massive. « Je croyais que je marchais directement sur l'os, que mon pied n'existait plus ». On la plâtre et, par chance, la douleur disparaît... pour mieux revenir ensuite. Jusqu'à l'âge de 13 ans, elle n'aura droit qu'à des antidouleurs qui l'assomment et des anti-inflammatoires qui diminuent l'inflammation et la douleur de la maladie mais n'empêchent pas son évolution. « Mes profs croyaient que j'étais paresseuse quand je ne savais pas me lever le matin ou écrire avec un stylo ».

La stigmatisation frappe souvent les malades atteints de PR. « Les gens pensent que notre maladie est psychologique, parce qu'elle ne se voit pas à l'extérieur.  J'ai 23 ans et pourtant mes articulations sont celles d'une vieille femme. Dans le bus, je ne peux pas céder ma place parce que souvent je ne pourrais pas tenir debout ». 
 

Avant, Justine faisait du judo, de l'équitation. « Je n'étais jamais chez moi ». C'était avant la polyarthrite rhumatoïde...

Au début, les gens décrivent un malaise articulaire, des douleurs, essentiellement une raideur matinale. « Le matin ils se sentent bloqués comme dans une armure. Par la suite il y a des arthrites qui se développent. Une arthrite, c'est une articulation rouge, chaude, douloureuse, gonflée, qui touche d'abord les petites articulations des mains et des pieds, et qui par la suite peut s'étendre », explique le docteur Léon.

« C'est sans doute notre système immunitaire qui déraille. Parfois il faut un certain temps pour que cela s'installe. Et parfois les anomalies immunitaires sont nettement présentes avant le début de la maladie. On parle ici des anticorps anti-CCP, que l'on peut observer 10 ou 15 ans avant les premiers symtômes de la maladie parfois chez des gens qui sont parfaitement sains et qui, dans le temps, vont développer la maladie.

La souffrance psychologique vient, surtout chez des gens relativement jeunes, de la perte de leur capacité à faire ce qu'ils veulent : la perte d'une certaine autonomie, de pouvoir faire du vélo, de pouvoir faire du sport, de courir, d'avoir des contacts sociaux, de subir des limitations dans la vie qu'ils aimeraient avoir ».

Parfois la maladie agit comme un éteignoir. Pour Nelly, 72 ans, cela a été comme un coup d’arrêt. « Je ne savais pas ce qu'il se passait. J'ai reçu le diagnostic vers 2004 ». 
 

« Après le diagnostic, je me suis posée beaucoup de questions sur ma vie. Que voulais-je encore faire de ma vie, et est-ce que c'était encore possible? » - Nelly.

« Pour des raisons encore largement inconnues, la maladie apparait le plus souvent chez les femmes en âge d'avoir des enfants (entre 20 et 30 ans), ou à la ménopause », commente le docteur Marc Léon.

« J'avais toujours mal quelque part », poursuit Nelly. « À certains moments, j'avais du mal à sortir de la voiture. Ensuite j'avais mal à la mâchoire. Je suis alors allée chez mon généraliste. Il m'a répondu : « Oh, je sais très bien ce qu'il vous arrive, vous avez de l'arthrose ». J'ai répondu « Mais, Docteur, je suis encore si jeune et l'arthrose, c'est de l'usure ! ». J'ai eu beaucoup de difficultés avec cela. On m'a prescrit des antidouleurs et des anti-inflammatoires. Point final.

Heureusement, quelques mois plus tard, j'ai dû passer chez le médecin du travail, pour un contrôle annuel. Et là j'ai de nouveau expliqué mon cas en détail. Ce médecin-là a eu un tout autre réflexe, il m'a dit qu’il allait demander une analyse sanguine. Et comme j'avais quelqu'un dans la famille qui avait une polyarthrite rhumatoïde, le lien fut alors vite établi. »

"Si les douleurs se présentent au niveau de plusieurs articulations, qu'elles sont plus importantes la nuit, ou encore qu'elles s'accompagnent de raideurs matinales, cela doit faire penser à une polyarthrite rhumatoïde", explique le Dr. Léon.  "Il est alors conseillé de procéder à certaines analyses pour confirmer ou non le diagnostic".

 

"Certains marqueurs sanguins peuvent aider à diagnostiquer correctement la maladie, comme le taux de sédimentation, la CRP et les auto-anticorps. Mais ils ne sont pas présents chez tous les malades”, met en garde le Dr. Marc Léon.

Pour Karen, c’est un merveilleux événement, la naissance de ses triplés, qui se transforme en catastrophe. La maladie se déclare après son accouchement. En grandissant, ses petits deviendront de généreux auxiliaires de vie, prenant l’habitude de « préouvrir » tous les bouchons des bouteilles et aidant leur maman à se laver les cheveux. « Mais c’est quelque chose qu’on veut faire pour ses enfants, et non l'inverse ».
 

« Mes enfants s'y sont habitués. Ils savaient qu'il y avait beaucoup de choses que je ne pouvais plus faire. » - Karen, atteinte de polyarthrite rhumatoïde

Recevoir un diagnostic de maladie chronique est extrêmement difficile pour les patients qui s'interrogent alors sur leur vie.

“Puis-je continuer à vivre normalement ?
Est-ce que mon quotidien va changer ?
Cela va-t-il avoir un impact sur mon travail ?
Sur le désir d'avoir des enfants ?
Cela aura-t-il un impact sur le fait d'avoir ou d'élever mes enfants? "

« Nous n'avons pas suffisamment conscience de toutes ces choses lorsque nous posons un diagnostic”, explique le docteur Kristof Thevissen. « Et c'est souvent le patient qui nous ramène les pieds sur terre en nous demandant : « vous pouvez contrôler cette maladie, mais est-il possible de remédier à tous les effets qu'elle a sur ma vie ? ».

En ligne de mire de l'innovation: la rémission

Certes, aujourd’hui, Justine, Léon, Nelly et Karen vivent beaucoup mieux. Les crises se sont espacées voire évanouies, les réveils douloureux sont plus rares ou durent moins longtemps. Mais, malgré les révolutions qu’ont représentées l’apparition des premiers traitements biologiques vers l’an 2000 puis une demi-douzaine de molécules encore plus efficaces quinze ans plus tard, on ne parle toujours pas de guérison. Et on estime que 75% des patients ne sont toujours pas en rémission1.

Cependant, la rémission devient de plus en plus atteignable pour les patients aujourd'hui. Elle signifie pour le patient une "mise en veille" des symptômes, de sorte qu'il ne ressente plus (ou peu) les effets de la maladie sur sa vie au quotidien.

« Le patient veut pouvoir vivre sa vie aussi normalement que possible et aussi longtemps que possible. C'est la première chose qu'il souhaite. Ne pas trop souffrir d'une maladie chronique et suivre un traitement avec des effets secondaires acceptables », explique Kristof Thevissen.

1. Hetland ML et al. Arthritis & Rheumatism 2010;62:22–32

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