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Faire la lumière sur une affection cutanée méconnue: la maladie de Verneuil

Au terme d’un long parcours jusqu’au diagnostic, une patiente trouve aujourd’hui la force de lutter, pour elle-même et pour les autres. 

Atteinte de la maladie de Verneuil, également appelée hidrosadénite suppurative, Tia Ivy a dû apprendre à profiter de la vie sans chercher à être une Wonder Woman.

Plusieurs décennies d’errance diagnostique

Lorsque l’on vit pendant des années avec une maladie mystérieuse, recevoir enfin le bon diagnostic peut changer la vie. En plus de susciter l’espoir, le fait de mettre le bon nom sur une maladie peut faire naître une nouvelle ambition, celle de partager des informations avec des personnes confrontées à la même situation.

C’est exactement ce qui s’est passé pour Tia Ivy, une assistante en soins de santé à domicile vivant dans le nord-est de l’Ohio.

C’est vers l’âge de dix ans que Tia Ivy a remarqué pour la première fois ses problèmes de peau. Elle explique : « Je pensais que c’était peut-être de l’acné. Je n’étais pas sûre. »

Les nodules ont fini par disparaître. Mais ils sont réapparus vers l’âge 25 ans. Ivy a alors essayé différents produits contre l’acné. Un médecin a même pensé qu’elle souffrait d’une infection à staphylocoque et lui a prescrit un savon antibactérien. Rien n’y a fait.

 

Une route parsemée d’embûches jusqu'aux bonnes réponses

À l’âge de 36 ans, Ivy a changé d’assurance maladie et a consulté un nouveau médecin traitant. Celui-ci a directement mis un nom sur l’affection cutanée dont souffrait Ivy : la maladie de Verneuil (MV).

Cette affection chronique, qui ne touche que 1 % de la population, serait provoquée par une hyperactivité du système immunitaire contribuant au développement d’une inflammation sous-cutanée. Les médecins la confondent souvent avec de l’acné ou une infection de la peau, comme ce fût le cas pour Tia Ivy.

« Découvrir ce dont vous souffrez réellement procure un sentiment incroyable », explique-t-elle. « Je me suis dit : "Quoi ?! Depuis tout ce temps, je souffre de cette maladie dont je n’arrive pas à prononcer le nom et dont je n’ai jamais entendu parler." Mais la doctoresse a été extrêmement bienveillante et m’a conseillé de consulter mon dermatologue. »

 

 

Ce qu’il se passe vraiment avec la maladie de Verneuil

Bien que la cause exacte de la maladie de Verneuil reste inconnue, les symptômes cutanés observés par les patients proviennent de l’intérieur de l’organisme. Un déséquilibre du système immunitaire entraîne l’apparition sur la peau de gros nodules douloureux, qui peuvent percer et évacuer un liquide potentiellement odorant. À mesure que la MV progresse, des canaux profonds se forment sous la peau et s’aggravent avec le temps.

La maladie génère de la fatigue, des cicatrices et des douleurs lancinantes importantes au niveau de la peau, ce qui rend la vie de tous les jours, les relations et le travail très difficiles. Le moindre petit effort peut se révéler douloureux et épuisant.

« Il est hors de question pour moi d’aller dans une grande surface », explique-t-elle. « C’est trop fatiguant. Alors je vais dans des magasins plus petits. Je dois également être prudente lorsque je me rends à un concert ou à un autre événement. Je dois y aller à mon propre rythme. »

Tia Ivy a réalisé, en consultant un dermatologue, qu’elle n’était en rien responsable de ses problèmes de peau. À l’instar d’Ivy, de nombreux patients reçoivent des recommandations en matière d’hygiène de la part de professionnels de santé qui n’identifient pas la maladie ou qui ne la comprennent pas parfaitement. Ces patients en ressentent un sentiment de honte ou de gêne, pensant qu’ils sont à l’origine de leur condition.

Les nodules, les fistules et les cicatrices peuvent également être source d’embarras. « Je suis d’origine afro-américaine, je développe donc des cicatrices chéloïdes », explique-t-elle pour décrire une cicatrice en relief, ferme et fibreuse. Cette cicatrice s’est formée à l’issue d’une opération pour l’ablation d’un kyste. Lorsque les gens voient ma cicatrice, ils se demandent s’il m’est arrivé quelque chose ».

 

Collaborer avec son médecin

L’expérience de Tia Ivy n’est pas unique, explique la dermatologue Joslyn Kirby, MD, professeure associée à l’Université d’État de Pennsylvanie.

« Si un médecin ne connaît pas la maladie de Verneuil, il ne verra que deux petits boutons, qu’il négligera », explique le docteur Kirby. « En réalité, un seul de ces boutons donne l’impression au patient de recevoir plusieurs coups de couteau dans la peau. »

Il est essentiel pour les patients de trouver un dermatologue qui comprend la maladie de Verneuil et qui peut en expliquer les effets.

Le docteur Kirby ajoute : « Lorsque les patients sont informés et qu’ils connaissent leur maladie, ils ont le sentiment d’avoir le contrôle. Ils peuvent alors collaborer plus efficacement avec leur dermatologue et recevoir les soins dont ils ont besoin. »

« Parler ouvertement et en toute honnêteté avec un dermatologue est primordial. N’attendez pas pour expliquer à votre médecin le réel impact de la MV sur votre vie », ajoute le docteur Kirby. « Vous avez le droit d’être aux commandes de votre maladie et de votre avenir. »

 

Tracer une nouvelle voie

Tia Ivy a beaucoup été aidée par le fait de ne pas d’essayer d’être une « Wonder Woman ». Elle a décidé de partager des informations avec d’autres. Ivy a ouvert des comptes Twitter et Facebook, sur lesquels elle partage des photos, des vidéos, des articles et d’autres publications concernant la maladie de Verneuil et les progrès de la recherche.

Elle est plus que jamais convaincue de l’importance d’éduquer les patients concernant des maladies méconnues telles que la MV. Selon elle, une parfaite compréhension de la maladie, des soins personnels de qualité et des contacts étroits avec le dermatologue peuvent permettre aux patients de se protéger.

« Il est très difficile de vivre avec une maladie chronique », a-t-elle récemment écrit dans une publication sur Facebook. « Mais lorsqu’un patient vit avec une maladie chronique et ignore ce dont il a besoin, c’est encore plus difficile. N’hésitez donc jamais à poser des questions à votre prestataire de soins. »

En informant d’autres patients, Tia Ivy a l’impression de transformer cette situation pénible en une expérience positive.

« J’ai reçu de nombreux commentaires positifs sur les réseaux sociaux. En me faisant la porte-parole de la MV, je reprends le contrôle de ma vie. »

 

 

Références

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