Parler la langue du patient : la clé pour atteindre les meilleurs soins

Quand les médecins parlent le même langage que leurs patients atteints d’une maladie de la peau chronique, ils contribuent à améliorer leur qualité de vie

Des questions simples

Lorsque le Dr Murali Gopal était étudiant en médecine, il a eu l'occasion, dans une salle d'examen, d’observer son mentor discuter avec un patient de son psoriasis en plaques (une maladie chronique qui peut provoquer l’apparition de plaques douloureuses, irritantes ou brûlantes sur la peau). Au lieu de poser méthodiquement au patient une série de questions cliniques, le médecin a formulé une question étonnamment simple.

Parvenez-vous à tondre votre pelouse ?

Le Dr Gopal, qui est aujourd'hui vice-président de la recherche en économie de la santé et résultats chez AbbVie, confie que cette interaction a profondément modifié sa vision de l’aide aux patients. Ce patient était fier de sa pelouse parfaitement entretenue. C’est en l’écoutant tout au long du traitement que le mentor du Dr Gopal a appris cette information importante. Pour comprendre si le traitement prescrit était efficace, il devait savoir si la qualité de vie du patient s’était améliorée.

« Les médecins ne peuvent plus dire à leurs patients : voici votre diagnostic, voici votre traitement, au revoir », poursuit Murali. « Je pense que les médecins actuels sont plus disposés à écouter le patient et désireux de comprendre ce qui lui importe, de sorte à prendre les décisions ensemble. »

Le Dr Murali Gopal est vice-président de la recherche mondiale en économie de la santé & résultats en immunologie chez AbbVie.

Mesurer ce qui compte

Les médecins disposent de nombreux outils de mesure qui les aident à mieux comprendre ce que disent les patients. C’est ce que l'on appelle les résultats déclarés par le patient (patient-reported outcomes, ou PRO). Ces outils permettent de recueillir des informations sur les symptômes qui influencent la manière dont une maladie affecte le quotidien du patient. Ces informations, le patient peut ensuite les rapporter directement au médecin lors des examens. « Les patients fournissent généralement des informations sur quatre aspects de leur qualité de vie : physique, émotionnel, social et fonctionnel », explique Chris Pashos, vice-président de la stratégie mondiale des données chez AbbVie, où il dirige le centre d’excellence des données empiriques axées sur le patient. Il explique que selon des études, les données PRO constituent un moyen utile pour combler le fossé de communication entre patients et médecins. Ces données permettent en effet d’améliorer les discussions sur le poids de la maladie dans la vie du patient, et aider ainsi à prendre des décisions plus informées par rapport au traitement.

« Dans un cabinet médical, le praticien et le patient parlent bien souvent deux langues différentes », poursuit Chris Pashos. « Les résultats déclarés par le patient aident les deux parties à trouver un langage commun. »

Les PRO peuvent jouer un rôle particulièrement important dans les maladies dermatologiques. Dans le cadre du psoriasis en plaques, par exemple, certains résultats comme les lésions cutanées sont évidents pour le médecin. D’autres symptômes qui comptent pour le patient (tels que démangeaisons, douleurs et sensations de brûlure) lui sont moins visibles. Pourtant, ils peuvent nettement réduire la qualité de vie du malade en l’empêchant, par exemple, de prendre des bains, de porter des vêtements sans manches ou de taper sur un clavier. Les patients doivent parler à leur médecin de ces symptômes et de la manière dont ils affectent leurs activités quotidiennes, faute de quoi ils pourraient ne pas être pris en compte dans le traitement.

« Les résultats déclarés par le patient offrent une vision très complète de la manière dont ce dernier vit le traitement. C’est une perspective extrêmement précieuse qui ne peut être ignorée », ajoute Kris Fitzgerald, directeur des PRO chez AbbVie.

Comprendre les voies du système immunitaire

Chez les patients atteints de maladies dermatologiques chroniques, les symptômes qui apparaissent sur la peau reflètent ce qui se passe au plus profond du corps. Les voies par lesquelles notre système immunitaire réagit, sont autant de portes d’entrées pour la recherche : on tente d’intervenir sur ces mécanismes de réactions immunitaires, afin d’en empêcher le « déraillement », c’est-à-dire leur sur-stimulation, typique des maladies auto-immunes, et qui provoque l’apparition des symptômes.

Les données PRO permettent aux médecins et patients de mieux identifier les objectifs de traitement et de suivre les progrès réalisés : ainsi, le traitement peut aider non seulement à réduire les symptômes, mais aussi faire en sorte que cela améliore la qualité de vie du patient.

Concernant le psoriasis, les scientifiques et chercheurs ont passé les 20 dernières années à trouver des réponses aux principales voies du système immunitaire. Pour comprendre le potentiel de ces voies, les données PRO sont cruciales. AbbVie a intégré les données PRO dans son programme d’essais cliniques afin de comprendre le lien entre les résultats cliniques et les résultats en matière de qualité de vie qui importent aux patients.

« Nous devons absolument poursuivre nos recherches afin de mieux comprendre les caractéristiques uniques des maladies. Cela nous permettra d’agir en conséquence pour développer de nouveaux médicaments. Cela aidera aussi le professionnel de la santé à mieux s’adresser à son patient », conclut Chris Pashos.

Chris Pashos, vice-président de la stratégie mondiale des données chez AbbVie, où il dirige le centre d’excellence des données empiriques axées sur le patient.

La technologie du futur dans la recherche dermatologique

Comment utiliser ces données pour aider patients et médecins à fixer des objectifs et à choisir le traitement le plus adéquat, tenant compte des progrès actuels en la matière ?

Cela commence par harmoniser les PRO, afin qu’ils soient utilisés plus fréquemment dans la pratique clinique, et non seulement dans les essais cliniques. La prochaine étape consiste à trouver différents moyens de récolter les perceptions des patients. Pashos imagine un avenir où des appareils portables permettront d’améliorer l’usage et la fiabilité des PRO, à la fois dans le développement des médicaments et les soins cliniques.

« On peut imaginer que les nouvelles technologies de type « wearables », c’est-à-dire qui revêtent la forme d’un habit ou d’un accessoire, puissent mesurer en temps réel ce qui se passe dans le corps. Nombreux sont ceux qui pensent que l’avenir des essais cliniques repose notamment sur ces dispositifs. »

Les données provenant des « wearables » joueront un rôle essentiel dans l’évolution et le suivi du plan de traitement des patients, mais doivent toujours impérativement être associées à un dialogue puissant entre les patients et les médecins. Ainsi, même avec la meilleure technologie, l’approche du mentor du Dr Gopal qui s’est souvenu de l’importance de l’entretien de la pelouse de son patient, et a pu formuler une question pertinente pour son patient, conservera toujours son importance.

Quant au patient observé par le mentor du Dr Gopal, il avait enfin pu répondre à cette question « Pouvez-vous pousser votre tondeuse ? », par un « oui ». Avec l’aide de son médecin, il avait trouvé le moyen de traiter sa maladie et pu reprendre une activité qui lui était très chère. Il sort désormais régulièrement sa tondeuse, et soigne sa pelouse comme il en avait autrefois l’habitude.

AbbVie sa/nv - BE-ABBV-200132 (v. 1.0) - December 2020