N. G. Goyal : Il est important de maintenir une communication ouverte et honnête avec votre équipe soignante. Vous pouvez éventuellement écrire vos questions ou préoccupations à l’avance, et même emmener un ami ou un proche de confiance lors de vos rendez-vous médicaux, pour être sûr d'obtenir les renseignements voulus. Il peut être utile de discuter avec votre médecin des raisons pour lesquelles il recommande un certain traitement et de ce qu’il surveillera pour décider quand (re)commencer le traitement.
Dans la mesure du possible, restez impliqué dans des activités qui génèrent des émotions positives, qu'il s’agisse d’activités sociales, d’assembler des puzzles, de jouer au golf ou de cuisiner. Certaines activités peuvent être plus difficiles (voire impossibles) à pratiquer en raison des changements physiques liés à la maladie. Dans ce cas, concentrez-vous sur ce que vous êtes capable de faire ou adaptez vos activités pour pouvoir continuer à les pratiquer.
Ainsi, si vous aimez cuisiner mais ne pouvez pas rester debout pendant de longues périodes, il peut être utile de diviser cette activité en plusieurs petites parties plutôt que de vouloir tout faire en même temps. Ces activités ne sont pas uniquement une distraction : elles contribuent généralement à améliorer le moral du patient. Il peut également être utile de demander de l’aide et de se confier aux amis et aux proches de confiance.
Avoir la LLC, c’est traverser une période pleine d’incertitudes et de changements parfois brutaux. Il est essentiel de rester concentré sur les choses que vous pouvez contrôler.
Si vous éprouvez encore des difficultés à gérer la LLC, parlez-en à votre équipe médicale et/ou demandez l’aide d'un professionnel de la santé mentale qui a l’habitude de travailler avec des patients atteints d’un cancer. Il est tout à fait normal de ressentir de l’anxiété ou de la tristesse durant le parcours en tant que patient LLC, mais de nombreuses personnes peuvent vous aider et vous soutenir dans cette épreuve, pour vous éviter de porter ce fardeau seul.
Neha Godiwala Goyal est chercheuse post-doctorante à la Wake Forest School of Medicine et psychologue clinicienne agréée. Elle a obtenu son doctorat en psychologie clinique à l'Ohio State University et effectué un stage en médecine comportementale et une bourse de recherche postdoctorale en soins palliatifs et hospice au VA Palo Alto Healthcare System. Ses intérêts de recherche comprennent l’étude longitudinale de la qualité de vie des patients et survivants du cancer, ainsi que l’élaboration et l’évaluation d’interventions psychologiques visant à améliorer la qualité de vie et à réduire le mal-être de cette population. Sur le plan clinique, elle se spécialise dans le travail avec les patients atteints de cancer, les survivants et leurs soignants pour les aider à faire face aux défis psychologiques du diagnostic, du traitement et de la survie.