Leucémie et montagnes russes : L'impact émotionnel de la LLC

Vivre avec la leucémie lymphoïde chronique (LLC) implique d’être confronté à de nombreuses incertitudes. Comment les patients parviennent-ils à garder le contrôle ?

Des montagnes russes émotionnelles

On vous annonce que vous avez un cancer. Vous accusez le coup, et vous vous attendez à mettre en place un plan d’action avec votre médecin.

Ensuite, imaginez que l'on vous dise simplement qu'il faut « attendre et surveiller ».

C’est ce que vivent de nombreux patients atteints de leucémie lymphoïde chronique (LLC), et ce n’est là qu’un rebondissement parmi tant d’autres dans la lutte contre cette forme chronique de cancer du sang.

La LLC étant une forme de leucémie à évolution très lente, elle ne nécessite pas de commencer un traitement avant de devenir symptomatique – ce qui peut parfois prendre plusieurs années à partir du diagnostic ou même ne jamais arriver.

Lorsque le traitement doit être commencé, ce n’est bien souvent que le premier d’une série de cycles longs et complexes, tandis que la maladie oscille entre rémission et rechute.

Si toutes les maladies qui changent la vie peuvent avoir des répercussions sur la santé mentale, l'impact émotionnel de la LLC peut être particulièrement difficile à vivre. Nous avons rencontré le docteur Neha Godiwala Goyal, chercheuse post-doctorante au Wake Forest Baptist Medical Center, qui a étudié les parcours psychologiques des patients atteints de LLC récidivante/réfractaire, et lui avons demandé comment mieux gérer les hauts et les bas liés à cette maladie.

Qu’est-ce qui rend la LLC particulièrement difficile d’un point de vue psychologique ?

Dr Neha Godiwala Goyal : La LLC diffère des autres cancers en ce sens que la plupart des patients qui reçoivent un diagnostic n’ont médicalement pas besoin d’un traitement immédiat. Certains seront sous surveillance pendant plusieurs années, d’autres ne devront peut-être jamais recevoir de traitement, et d’autres encore seront traités immédiatement après le diagnostic selon l’état d’avancement de leur maladie. Cependant, une fois qu’un patient entame le traitement, il est probable qu'il devra l’arrêter et le reprendre à plusieurs reprises pendant de nombreuses années voire à vie

La LLC est une maladie chronique avec laquelle le patient devra probablement vivre tout au long de de sa vie, et qu’il devra apprendre à gérer. Cela peut s’avérer difficile, car le patient doit vivre avec le diagnostic et le traitement pendant une longue période truffée d'incertitudes.

Quel est l’impact de la période d’attente sur le patient ?

N. G. Goyal : Certains patients vivent très bien le fait de ne pas recevoir de traitement actif, tandis que d’autres souffrent réellement de la situation. Pour certains, il peut être particulièrement difficile de comprendre pourquoi on ne fait « rien » alors qu’un cancer a été détecté dans leur corps. Cela rend certaines personnes anxieuses. Elles s’inquiètent de la façon dont le cancer affecte leur organisme. L’idée que l'on est « malade » mais que l'on doit poursuivre une vie normale peut également être difficile à appréhender.

Par ailleurs, les patients peuvent éprouver une peur constante de l’évolution du cancer, ce qui signifie qu’ils peuvent être beaucoup plus attentifs aux éventuels symptômes physiques. Les patients peuvent rester dans cette période d’attente pendant des années. Cette incertitude prolongée peut avoir un impact sur leur qualité de vie et les empêcher de continuer à vivre « normalement ».

Pourquoi est-il important, selon vous, que les patients soient conscients de leur état émotionnel dans leur parcours de patient LLC ?

N. G. Goyal : Malgré la LLC, de nombreux patients poursuivent le cours normal de leur vie grâce au soutien de leur entourage. D’autres peuvent éprouver plus de difficultés face aux changements et à l’incertitude qui accompagnent le diagnostic et le traitement de la LLC. Mais ces facultés peuvent évoluer avec le temps : un patient peut être capable de gérer la période d’attente, mais éprouver plus de difficultés durant le traitement actif, tandis qu'un autre peut avoir la réaction inverse.

Dans tous les cas, un patient qui éprouve des difficultés d’adaptation doit recevoir une aide psychologique adéquate. L’absence d’encadrement peut avoir des conséquences négatives, notamment sur son moral, ses relations, sa capacité à pratiquer les activités de son choix, et sa qualité de vie en général. Par conséquent, il est important que les prestataires de soins de santé surveillent régulièrement l’état psychologique des patients, mais aussi que les patients en parlent au personnel de soins, de sorte à obtenir l’aide et les ressources nécessaires en temps voulu.

Quels conseils adresseriez-vous aux personnes qui redoutent la perspective d'une rechute ?

N. G. Goyal : Il est important de maintenir une communication ouverte et honnête avec votre équipe soignante. Vous pouvez éventuellement écrire vos questions ou préoccupations à l’avance, et même emmener un ami ou un proche de confiance lors de vos rendez-vous médicaux, pour être sûr d'obtenir les renseignements voulus. Il peut être utile de discuter avec votre médecin des raisons pour lesquelles il recommande un certain traitement et de ce qu’il surveillera pour décider quand (re)commencer le traitement.

Dans la mesure du possible, restez impliqué dans des activités qui génèrent des émotions positives, qu'il s’agisse d’activités sociales, d’assembler des puzzles, de jouer au golf ou de cuisiner. Certaines activités peuvent être plus difficiles (voire impossibles) à pratiquer en raison des changements physiques liés à la maladie. Dans ce cas, concentrez-vous sur ce que vous êtes capable de faire ou adaptez vos activités pour pouvoir continuer à les pratiquer.

Ainsi, si vous aimez cuisiner mais ne pouvez pas rester debout pendant de longues périodes, il peut être utile de diviser cette activité en plusieurs petites parties plutôt que de vouloir tout faire en même temps. Ces activités ne sont pas uniquement une distraction : elles contribuent généralement à améliorer le moral du patient. Il peut également être utile de demander de l’aide et de se confier aux amis et aux proches de confiance.

Avoir la LLC, c’est traverser une période pleine d’incertitudes et de changements parfois brutaux. Il est essentiel de rester concentré sur les choses que vous pouvez contrôler.

Si vous éprouvez encore des difficultés à gérer la LLC, parlez-en à votre équipe médicale et/ou demandez l’aide d'un professionnel de la santé mentale qui a l’habitude de travailler avec des patients atteints d’un cancer. Il est tout à fait normal de ressentir de l’anxiété ou de la tristesse durant le parcours en tant que patient LLC, mais de nombreuses personnes peuvent vous aider et vous soutenir dans cette épreuve, pour vous éviter de porter ce fardeau seul.

Neha Godiwala Goyal est chercheuse post-doctorante à la Wake Forest School of Medicine et psychologue clinicienne agréée. Elle a obtenu son doctorat en psychologie clinique à l'Ohio State University et effectué un stage en médecine comportementale et une bourse de recherche postdoctorale en soins palliatifs et hospice au VA Palo Alto Healthcare System. Ses intérêts de recherche comprennent l’étude longitudinale de la qualité de vie des patients et survivants du cancer, ainsi que l’élaboration et l’évaluation d’interventions psychologiques visant à améliorer la qualité de vie et à réduire le mal-être de cette population. Sur le plan clinique, elle se spécialise dans le travail avec les patients atteints de cancer, les survivants et leurs soignants pour les aider à faire face aux défis psychologiques du diagnostic, du traitement et de la survie.

AbbVie sa/nv - BE-ABBV-190098 (v 1.0) - August 2020