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La renaissance d’un patient atteint de la maladie de Parkinson

En cette Journée mondiale de la maladie de Parkinson, Michel, 60 ans, nous partage son expérience avec la maladie. Après plusieurs années de souffrance, il a enfin retrouvé la sérénité. 

« Le premier symptôme, c’est la lenteur. Vous parlez moins vite, vous réfléchissez moins vite, vous faites tout moins vite », explique Michel. La maladie de Parkinson est une maladie neurodégénérative dans laquelle le cerveau perd sa capacité à produire de la dopamine, ce qui entraîne une rigidité musculaire, des tremblements et une lenteur des mouvements.

L’entourage du patient observe souvent les premiers signes de la maladie, avant même que le patient ne s’en rende compte. Cela a été le cas de Michel : son contremaitre de l’époque a remarqué un léger tremblement des mains lors de leurs discussions quotidiennes et lui a conseillé d’aller consulter un médecin. A côté des symptômes moteurs généralement associé à la maladie par le grand public, toute une série de symptômes non moteurs peuvent également faire leur apparition. Ils peuvent inclure : de la douleur, de la constipation, de l’hypotension, une dysfonction érectile, des troubles neuropsychiatriques ou encore de la fatigue. 1

« C’est une maladie qui s’installe progressivement et sournoisement […] Le tremblement est un signe qui caractérise la maladie pour le grand public. Pourtant le tremblement n’est présent que dans un tiers des cas », explique le Dr Franco, neurologue et Président de l’association Parkinson.

Une vie chamboulée 

L’impact sur la vie de Michel a été retentissant. Il a dû faire une croix sur ses projets de voyage, ses hobbies ou encore sur la conduite de sa voiture. « Vous perdez le goût de tout. Ça ne m’intéressait plus d’aller faire les courses, j’étais plus casanier. » Sa vie conjugale n’a pas été épargnée : « Nous avons dû dormir séparément. Il bougeait tellement que je pouvais prendre un coup pendant son sommeil », explique Nicole, l’épouse de Michel.

La maladie de Parkinson a de lourdes conséquences sur la vie privée, professionnelle ou encore sur la santé mentale des patients.2 L’apparition d’un état dépressif peut d’ailleurs être l’un des premiers signes de la maladie, précédant parfois de plusieurs mois ou même années la survenue d’autres troubles physiques.3

Après l’annonce du diagnostic, vient le début du traitement. Les médicaments oraux sont souvent prescrits en première instance. L’objectif pour les patients de moins de 60 ans est de contrôler les symptômes invalidants.4 En début du traitement, les symptômes peuvent d’ailleurs s’améliorer de façon significative5, il s’agit de la phase de la maladie communément appelée « lune de miel ». « Ça fonctionne bien au début. Mais on voit ensuite qu’il faut prendre davantage de comprimés et à la fin, Michel s’est retrouvé avec 6 comprimés à prendre par jour », explique Nicole. 

Retrouver une vie normale ?

Si la maladie de Parkinson devient difficile à contrôler via la prise orale de traitement pharmacologique, d’autres options peuvent être envisagées.
« Quand le neurologue s’aperçoit qu’il n’arrête pas d’augmenter les doses et que de toute façon à chaque fois que j’y vais, je me plains car cela ne va pas mieux et que je bouge trop, il me propose un système relié à mon corps ». Il s’agit d’une petite pompe munie d’un tube introduit directement dans l’intestin qui administre le médicament en continu sous forme de gel.6


Si Michel est d’abord réticent à l’idée d’utiliser ce système, soutenu et rassuré par sa femme, il franchit le pas et essaye ce nouveau traitement. La maladie de Michel va alors drastiquement régresser. Son épouse parle même de renaissance : « On peut retourner au restaurant, il ne tremble plus, il est avec nous dans la famille, on est bien à table et on peut rester plus tard ». Pour Michel, cette décision a marqué le début d’une nouvelle vie. « Je suis rentré avec une canne à l’hôpital et quand je suis ressorti, je n’avais plus mal aux jambes, j’avais un bon équilibre. C’était comme un lever de soleil ».

 

Références

  1. Rees R.N. et al. An early diagnosis is not the same as a timely diagnosis of Parkinson's disease, 2018; 7: F1000 Faculty Rev-1106. doi: 10.12688/f1000research.14528.1
  2. https://www.nia.nih.gov/health/parkinsons-disease, Consulté le 28/03/2022.
  3. https://www.parkinsonasbl.be/premiers-symptomes/, Consulté le 28 mars 2022. 
  4. Silver D.E., Ruggieri S. Initiating therapy for Parkinson's disease Neurology 1998 Jun;50(6 Suppl 6):S18-22; discussion S44-8.  doi: 10.1212/wnl.50.6_suppl_6.s18.
  5. NHS, https://www.nhs.uk/conditions/parkinsons-disease/treatment/, Consulté le 17 mars 2022.
  6. Antonini A. et al., Oral and infusion Levodopa-based strategies for managing motor complications in patients with Parkinson’s Disease, CNS Drugs 24(2):119-29, 2010, DOI:10.2165/11310940-000000000-00000/.


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