Prisonnière de sa propre peau

Découvrez comment une personne souffrant de dermatite atopique (eczéma atopique) sévère a trouvé la force de prendre sa vie en main tout en aidant d’autres personnes à faire de même.

Quand le miroir devient l’ennemi

Imaginez avoir peur d’apercevoir votre reflet dans le miroir. C’était le cas d’África Luca de Tena, qui rencontrait ce problème chaque fois qu’elle devait sortir. À 19 ans, elle avait perdu tout espoir, mais pas seulement à cause de son apparence.

Elle avait lutté toute sa vie contre la dermatite atopique (DA), consulté plusieurs médecins et testé plusieurs traitements. Sans succès. Presque tout son corps était affecté par la maladie, dit-elle. Son corps était recouvert d’éruptions cutanées suintantes et craquelées. Sa peau brûlait et la démangeait. Elle se sentait claustrophobe.

« J’avais l’impression d’être prisonnière de ma propre peau », se souvient-elle. « Je rêvais de pouvoir enlever ma peau, de l’accrocher quelque part pour pouvoir souffler. »

Mais sa peau ne lui laissait aucun répit. Frustrée et désespérée, elle a cessé d’aller chez le médecin. Inquiète pour sa santé, sa famille l’a convaincue de revenir sur sa décision.

Un jour, dans un centre commercial, África s’est retrouvée nez à nez avec un miroir. Son reflet a immédiatement déclenché une crise de panique. Une fois calmée, elle a réalisé qu’elle devait affronter sa peur.

Elle a finalement trouvé un dermatologue avec qui le contact est bien passé et qui l’a inspirée. Grâce à des conversations honnêtes sur sa maladie et ses objectifs (la clé d'un traitement efficace, África l’apprendrait plus tard), elle est parvenue à porter un regard différent sur sa vie et sa maladie. Aujourd'hui, elle a atteint son objectif : devenir actrice en Espagne où elle a aussi fondé un groupe de sensibilisation à la dermatite atopique. En parallèle, África est une source d’inspiration pour tous ceux qui luttent contre cette maladie à travers le monde.

« J’avais tellement honte de mon apparence quand j’étais plus jeune. Un jour, je me suis dit qu'il fallait arrêter de résister et accepter qui j’étais », raconte-t-elle. « J’espère que mon histoire encouragera d’autres personnes à continuer à se battre. »

« Les démangeaisons semblaient venir de mes os »

Les gens pensent connaître la dermatite atopique, poursuit África, mais la plupart ne comprennent pas à quel point cette maladie peut être handicapante. La dermatite atopique, également appelée eczéma, est une maladie inflammatoire chronique qui peut entraîner des éruptions douloureuses, des suintements et des saignements cutanés.¹ Quand elle est modérée à sévère, la dermatite couvre des zones beaucoup plus vastes de la peau, ce qui déclenche un cycle intense et fréquent de démangeaisons et de grattements.²

África souffre de dermatite atopique sévère depuis son plus jeune âge. Quand elle était bébé, ses parents ont remarqué des saignements sur ses jambes, causés par des blessures sur sa peau sèche. Ils l’ont emmenée chez un dermatologue, qui a diagnostiqué la maladie.

À l’adolescence, la dermatite s’est aggravée à tel point qu’África ne pouvait plus s’asseoir, s’allonger dans son lit ou même porter des vêtements sans avoir mal. La peau de ses doigts était si sèche que le simple fait de fermer ses mains la faisait saigner. Son corps tout entier lui semblait être une plaie béante.

« Les démangeaisons étaient si profondes qu’elles semblaient venir de mes os », confie África. « Je ne pensais qu’à gratter, gratter, ce n’était jamais assez. »

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À un moment donné, África avait tellement honte de son apparence qu’elle ne voulait plus que ses parents la voient. C’est à cette époque qu’elle a abandonné son traitement. Après avoir vu défiler année après année de nouveaux médecins et de nouvelles routines thérapeutiques, elle était convaincue que rien ne pourrait l’aider.

« Quand j’ai vu le médecin, j’ai éclaté en sanglots. J’ai dit que j’étais désolée, parce qu’il ne pouvait rien faire pour moi », raconte África. « Mais pour la première fois, un dermatologue m’a dit que je n’étais pas obligée d’accepter ma vie telle qu’elle était. Il a dit que nous pouvions essayer de la faire changer. J’ai ouvert de grands yeux, et c’est là que j’ai remarqué certains changements. »

Bâtir la confiance

Aujourd'hui, après avoir lutté toute sa vie contre la dermatite atopique, África est une mine d’informations et d’expériences qu’elle partage volontiers avec d’autres.

Après avoir remarqué sa résilience et son approche positive, son dermatologue actuel lui a proposé de partager son vécu avec d’autres patients. Pour aider d’autres personnes aux prises avec la dermatite atopique et sensibiliser le public, África a fondé le premier groupe de sensibilisation à la DA en Espagne : l'Asociación de Afectados por la Dermatitis Atópica (association des personnes atteintes de dermatite atopique, ou AADA).

Elle a ainsi découvert que de nombreuses personnes avaient vécu une expérience similaire à la sienne, tout en ayant l’impression, à un moment donné, d’être seules au monde à cause de cette maladie. Elle a aussi pris conscience des recherches continues sur la dermatite atopique, et ces efforts l’ont réjouie. Aujourd'hui, elle aide d’autres personnes atteintes par la maladie en les incitant à établir une relation de confiance avec leurs médecins.

África encourage les patients à partager avec leurs médecins leurs expériences vécues les plus douloureuses. Et ces discussions doivent absolument être préparées, dit-elle, en suggérant aux patients de prendre des photos pour documenter leur maladie.

Elle dialogue également avec les médecins pour les inviter à poser des questions sur le quotidien des patients, à les regarder dans les yeux et à les rassurer sur leur future collaboration. En travaillant à la fois avec les médecins et les patients, África contribue à établir des relations plus axées sur la confiance et à permettre des discussions constructives.

« Il est essentiel que les patients et les médecins travaillent ensemble », estime-t-elle. « Si le patient sent que son médecin est sur la même longueur d’onde, il sera plus enclin à suivre son programme de soin en rentrant chez lui. »

Un visage ami

En suivant un plan de gestion qui lui convenait, África a trouvé la force d’affronter le miroir, mais pas seulement. Elle a aussi trouvé le courage d’affronter le monde. Elle a canalisé cette nouvelle énergie dans le métier d’actrice pour finalement apparaître dans des émissions de télévision très populaires en Espagne.

Celle qui avait autrefois peur de quitter sa chambre est désormais si visible que les gens dans la rue l'appellent par le nom de ses personnages à la télé.

Tout cela parce qu’elle a décidé de demander de l’aide pour gérer sa dermatite atopique, ce qui l’a amenée à se concentrer sur son bien-être mental, notamment en pratiquant des exercices de respiration. Elle attribue sa gestion réussie de la maladie au soutien de sa famille, au fait d’avoir trouvé un dermatologue qui a su l’écouter, et à son apprentissage de la persévérance.

« Ne renoncez jamais à votre bien-être », conclut África. « Quoi qu'il arrive, continuez à vous battre. »

Referenties

Nutten, S. Atopic Dermatitis: Global Epidemiology and Risk Factors. Ann Nutr Metab. 2015;66 Suppl 1:8-16. doi: 10.1159/000370220. Epub 2015 Apr 24.
University of Michigan Medicine. Atopic Dermatitis (Eczema). 2020. Disponible sur : https://www.uofmhealth.org/health-library/hw216104#hw216107. Consulté le 11 mai 2021.
Weidinger, S., Beck, L.A., Bieber, T. et al. Atopic dermatitis. Nat Rev Dis Primers 4, 1 (2018). https://doi.org/10.1038/s41572-018-0001-z.
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^{AbbVie SA/NV - BE-ABBV-210040 [V1.0] - [May 2021]}